Maandag 8 september

Dag + 101 na BMT
Al weer ruim 100 dagen na transplantatie. Wat gaat de tijd toch snel!!
Het gaat heel goed met Julian. De koorts is weg en hij is in tijden niet zo fit geweest als nu.
Gisteren werd er nog gebeld uit Leiden met de vraag hoe het met Julian was. John vertelde de arts bovenstaand verhaal. Deze was blij dit te horen.
Ze vertelde namelijk dat er een "beestje" (bacterie) gevonden was in zijn lange lijn. Het is een bacterie die hij in principe zelf kan bestrijden, maar we moeten hem wel in de gaten houden. Als hij last krijgt moeten we weer bellen.
Doe een wens heeft nog gebeld en als het goed is gaat eind september zijn wens definitief in vervulling. Julian is nog in de veronderstelling dat we nog steeds moeten afwachten waar we naar toe gaan. Wij weten dat Plopsaland in ieder geval doorgaat en als het lukt gaan we zelfs 2 dagen. Dit is ook wel iets om naar uit te kijken. Lekker even weg!!
Ook hebben we te horen gekregen dat Julian in ieder geval buiten mag spelen op school als hij 4 geworden is en als het een beetje mee zit, zal hij ook snel in de klas mogen spelen met de andere kinderen.
De juf van Julian is vorige week langsgeweest en vrijdag zijn we nog even in "zijn" klas gaan kijken. Groep 1 was vrij en konden we even rustig binnenkijken. Julian vond vooral die kleine wc potjes erg leuk en heeft beloofd dat als hij naar de basisschool gaat, hij ook op de wc gaat plassen. Hij kan het wel, maar hier hebben we sinds zijn ziekte verder maar geen aandacht aan besteed.
Hij is er wel aan toe om naar school te gaan, al wil hij eigenlijk meteen door naar groep 3 (ik ben toch 3 jaar en dan moet je toch naar groep 3, zei Julian) Na uitgelegd te hebben dat hij bij groep 1 gaat beginnen, heeft hij daar ook wel zin in. Dus als het een beetje mee zit, mag hij al snel hele dagen naar school, al zal hij dat waarschijnlijk de eerstkomende tijd niet volhouden.
We hebben met school afgesproken dat wij aan moeten geven wanneer hij mag komen en dat de juf in de gaten houdt of hij moe wordt en als het niet meer gaat, dat we gebeld worden om hem te komen halen.
Al met al positieve berichten. Als nu het donorbloed ook weer gaat stijgen, kunnen we (voorlopig) weer opgelucht ademhalen. Hopelijk krijgen we komende weken een goede uitslag!!!