Dinsdag 28 oktober

Julian is weer thuis!!!
Afgelopen nacht ben ik in het ziekenhuis blijven slapen en had geen pc bij de hand en zodoende heeft John gisteren voor het eerst een stukje geschreven op de site!!!
Julian heeft de nacht goed doorstaan. Hij heeft niet meer overgegeven en geen diarree meer gehad en heeft best goed geslapen. Alle bekende zusters (die een half jaar geleden ook veel voor hem hebben gezorgd) hebben nu ook weer voor Julian gezorgd. Tegen zuster Ivonne begon hij volop te praten en je kon merken dat hij zich toch wel "thuis" voelt. Hij heeft weer op dezelfde kamer geslapen als een half jaar geleden en moest ik hetzelfde speelgoed uit de speelkamer halen als waar hij de vorige keer mee heeft gespeeld. (tractor met laadbak en strijkkralen om te laden)
Het was net of we een half jaar terug waren in de tijd. Wel zeiden we tegen elkaar: Laten we deze keer wel wat hoofdstukken overslaan. (zie 6 mei !!!)
Vannacht heeft zuster Anke voor Julian gezorgd. Julian heeft haar eigenlijk niet gezien, maar wij hebben nog wel even bijgekletst.
Vanmorgen werd ons verteld dat als de bloeduitslagen goed waren Julian naar huis zou mogen.
Het duurde best lang voordat we dan eindelijk naar huis mochten. Julian heeft wel tig keer gezegd dat hij wilde gaan.
De zaalarts kwam uiteindelijk met de uitslag en recepten en aanpassingen van de medicijnen. Uit de kweken van de ontlasting is gekomen dat hij het adenovirus heeft en dat hij waarschijnlijk het ergste wel heeft gehad. Wel hebben ze nog bloed afgenomen om te kijken of dit virus ook in zijn bloed zit. Dit virus, kan net als het Pfeiffervirus, op gaan spelen tijdens en na de transplantatie en zitten we natuurlijk niet op te wachten. Vrijdag krijgen we hier de uitslag van als het goed is en zal dit ook aan Leiden worden doorgegeven.
Er is nog niets bekend of Mirthe donor kan zijn. Dr vd Heuvel heeft gisteren nog naar Leiden gebeld en de uitslag zou op zijn vroegst vandaag zijn. Ik neem aan dat ze wel bellen als ze iets weten.
In Rotterdam hebben ze ook andere sondes als in Leiden (en die we thuis hebben). Dus het was nog even kijken of deze sonde ook op de pomp en toedieningssysteem past van thuis. Gelukkig past dit, al moeten we nu wel andere afsluitdopjes en spuitjes voor de medicijnen gebruiken als we gewend zijn, maar die spuitjes hadden we ook al thuis en de dopjes hebben we meegekregen. Het zou natuurlijk ontzettend sneu zijn als er een nieuwe sonde in moet omdat alle slangetjes en spuitjes niet passen. Voorlopig is het voor ons een beetje behelpen, maar dat lost zich vanzelf weer op als de sonde over 6 weken vervangen moet worden. Tenminste daar gaan we vanuit, dat hij zo lang blijft zitten.
Julian ligt nu in ieder geval weer in zijn eigen bed!!