Donderdag 30 oktober

Het gaat weer iets beter met Julian. Gisteren zijn we met de tweelingbuggy gaan wandelen en een boodschap gaan doen. Julian wilde eerst niet, maar toen hij eenmaal buiten was, begon hij volop te kletsen, terwijl hij thuis op de bank niet zo spraakzaam is.Tijdens het wandelen vroeg ik aan Julian of hij het leuk vond om weer naar de kerstshow in een tuincentrum te gaan. Dit doen we ieder jaar en Julian vindt dit altijd geweldig. Hij wilde dan ook meteen 'smiddags gaan.

Aan de ene kant is het heel goed dat hij eruit gaat en als hij op stap is, leeft hij helemaal op, maar aan de andere kant ben je ook bang dat het weer teveel voor hem is.

We zijn toch maar gegaan. Oma Lieneke en Mirthe zijn ook meegeweest. We hebben nog wat kerstspulletjes gekocht, waaronder gekleurde kerstlampjes en 2 kerstmannen met met verlichting aan een ladder. Hiermee kunnen we zijn tent versieren, omdat hij kerst gaat vieren in de tent.

Nu maar hopen dat het in december gewoon door gaat. Als Mirthe donor kan zijn, zal dat geen probleem zijn, maar als het een onverwante donor wordt, moet deze persoon ook wel kunnen/willen in december.

We hebben nog niet gehoord of Mirthe donor kan zijn. Morgen moeten we weer op controle in het Sophia en dr vd Heuvel kennende zal ze wel meteen naar Leiden gaan bellen of het nu wel of niet bekend is.

Na de 2 uitstapjes van gisteren heeft hij wel beide keren overgegeven. Je vraagt je dan meteen af: zou het nu toch niet teveel zijn geweest!!

Anderzijds: we hebben al tig scenario's losgelaten op de oorzaak van het overgeven, maar er is geen concrete verklaring voor.

Gisteravond zei hij dan ook: Ik ben echt niet fit, die stomme bloedfabriek!!!

Als je dat een kind van 4 hoort zeggen, gaat er wel iets door je heen. Een kind van zijn leeftijd hoort te rennen en te vliegen en vooral niet te zeggen dat hij moe is.

Ook hadden we het over zijn spenen. Hij zou eigenlijk stoppen met zijn "tuutje" als de baby geboren zou worden. Toen werd hij ziek en is dat op de lange baan geschoven.

Ik vertelde deze week dat hij eigenlijk wel groot was voor een speen, maar dat het wel erg zielig zou zijn als we hem zonder speen de tent in zouden sturen en dat we dan toch maar een voorraadje moesten gaan kopen.

Ik zei toen: Als je dan weer thuis bent uit Leiden, kun je er altijd nog mee stoppen. Zo slim als Julian is antwoordde hij: Nou, laten we er dan toch nog maar een paar bewaren, want als we weer terug moeten (M.a.w. als de transplantatie weer over moet), heb ik toch nog mijn speen.

Vanmiddag zijn we nog naar de Mekkerstee geweest met Opa Jan. De geitjes aten uit opa z'n hand en 1 beet er bijna in opa zijn vinger. Je zag hem (hoe kan het ook anders) achter zijn speen glimlachen en zijn pretogen zeiden genoeg. Hij had het erg naar zijn zin.

Hij was wel erg moe geworden en dook meteen op de bank. Hij viel bijna in slaap, maar wilde even later toch gaan knutselen en dvd kijken.

Verder is het allemaal wel heel zwaar. Je bent de hele dag met Julian bezig en hij wil ook dat je constant bij hem blijft en kun je ook geen aandacht aan Mirthe besteden. Hij kan Mirthe ook niet altijd verdragen (terwijl hij eigenlijk wel gek op haar is), omdat ze regelmatig als een echte meid hard gaat gillen. Ze gaat dan ook vaak met de oma's mee.

Dit is natuurlijk ook niet leuk, want zij hoort er ook bij en komt altijd op de 2e plaats.Bovendien kun je niet echt van haar genieten en voel je je daar weer schuldig over.

We gaan nu proberen dat de oma's regelmatig komen helpen om het huishouden een beetje draaiend te houden. Ik kom aan heel veel dingen niet toe: Mirthe in bad doen schiet er ook vaak bij in. (Maar goed dat ze door de oma's regelmatig wordt gewassen) De wasmand lijkt soms de Mount Everest wel en ik mag blij zijn als ik iets te eten op tafel krijg, als ik tenminste niets vergeten ben tijdens het boodschappen doen.

Op deze manier kan Mirthe ook gewoon thuis zijn en kan ik af en toe met haar op stap ga (of haar gewoon zelf badderen) en dat oma dan even bij Julian blijft.

Julian was het hier eigenlijk niet mee eens, maar na alles zo goed mogelijk uitgelegd te hebben, vond hij het dan wel goed als ik af en toe even wegga met Mirthe.

Nu maar zien hoe dit in de praktijk gaat werken. We moeten het tenslotte allemaal zien vol te houden.