Ik zal beginnen met de bloeduitslagen:
Leuko's: 2,8 (maandag 3,3)
Trombo's: 19 (maandag 24)
Hb: 4,5 (maandag 4,9)
We zijn vandaag met het hele gezin naar Leiden geweest. Mirthe is meegeweest omdat zij nu 9 maanden is en zij nu eventueel donor kan zijn voor de 2e transplantatie. Er is een kans van 1 op 4 dat broertjes of zusjes HLA indentiek zijn. Er is dan ook bij Mirthe bloed afgenomen voor de HLA typering.
Julian vroeg: Heeft Mirthe ook een lijn? Julian heeft hem gelukkig nog en hoeft zelf geen bloed te prikken, dit halen ze allemaal uit de lijn. We vertelden dat Mirthe wel geprikt moest worden. Ze hebben 2 keer moeten prikken. De 1e keer konden ze de ader niet meer vinden, maar huilde ze eigenlijk niet. De 2e keer huilde ze wel, maar het was gelukkig snel over.
Mirthe is verder de hele dag vertroeteld door de verpleegkundigen en hebben ook de halve dag als oppas gefungeerd. Ze hebben ook een bedje naar de afdeling laten komen, zodat zij in ieder geval kon slapen.
Wij konden op deze manier met Julian mee om bloed af te nemen, pleisters verschonen en ook de beruchte sonde is er vandaag weer ingegaan. Dit vond Julian vreselijk en hebben we hem weer met zijn 4e vast moeten houden. Gelukkig was hij daarna snel gekalmeerd.
De eerste weken nadat de sonde eruit gegaan was, at en dronk hij wel goed, maar de laatste week at en dronk hij bijna niets. Zeker nadat we te horen hebben gekregen dat de transplantatie over moet, vonden we dat hij zo sterk mogelijk moet blijven en daar hoort goede voeding ook bij en dus ook dat de sonde er weer in moest.
Ik had hierover gisteren al naar het ziekenhuis gebeld, zodat ze alvast de bloedplaatjes konden bestellen. De bloedplaatjes moeten 50 zijn voordat er een nieuwe sonde mag worden ingebracht en dat waren ze niet. Toen we vanmorgen kwamen, konden deze meteen gegeven worden. Dit scheelt 2 uur wachten.
Al maakte dat vandaag niet zoveel uit, want omdat zijn Hb verder is gezakt en hij de laatste 2 dagen als een vaatdoek bij zat, was het nodig om weer rode bloedcellen te geven. Dit duurt ook 2 uur voordat ze er zijn en dan moeten ze nog 3 uur inlopen.
De pedagogisch medewerker had de speelkamer voor Julian gereserveerd en kon hij daar nog een poosje spelen, terwijl Mirthe sliep en in de gaten gehouden werd door de verpleegkundigen.
Dr Lankester kwam ons uit de speelkamer halen voor een gesprek over de 2e transplantatie.
Ze willen de vorige donor niet weer gebruiken, omdat de afweercellen van Julian sterker zijn dan die van de donor. Er zijn nog een aantal andere donoren beschikbaar en eventueel Mirthe (dit horen we over 2 weken) Ze wegen dan alle voors en tegens tegen elkaar af en maken dan een keus, wie het gaat worden.
Het zal weer een heel zwaar traject worden, maar het heeft wel een redelijke kans van slagen, die in ieder geval zeker de moeite waard is om aan te grijpen.De vorige transplantatie heeft Julian heel goed doorstaan en heeft weinig last gehad van bijwerkingen of complicaties. Het kan zijn dat hij er weer "fluitend" doorheen komt, maar het kan ook voor hem een stuk zwaarder zijn. De tijd zal dit leren. Ze geven dan ook absoluut geen garantie en kunnen we alleen heel hard hopen dat het wel zal gaan slagen en dat hij beter wordt.
Voor ons zal het ook een stuk zwaarder worden, omdat we nu veel te veel weten en gezien hebben. Er was ons van te voren verteld dat er ook virussen e.d konden optreden en dat dat gevaarlijk zou kunnen zijn. Wij hebben daar eigenlijk nooit de ernst van ingezien, totdat we later gezien hebben dat dat soort complicaties ook fataal kunnen zijn.
Het is nu de planning dat hij begin december weer wordt opgenomen en voor het eind van het jaar getransplanteerd is. Het lijkt even ver weg, maar het is al over een week of 6 en is toch eigenlijk wel snel.
Veel sneller gaat niet, want de donor moet nog gekozen worden en ook kunnen. Er moest met bedden worden geschoven. We gaan dus de kerst in Leiden vieren.
We hebben dan dit jaar alle feestdagen (behalve Julian zijn verjaardag) in het ziekenhuis doorgebracht.
Oud en Nieuw: Rotterdam
Pasen: Dirksland
Koninginnedag: Rotterdam
Hemelvaartsdag: Rotterdam
Moederdag: Rotterdam
Pinksteren: Leiden
Vaderdag: Leiden
Verjaardag Marisca 29 juni: Leiden
Kerst wordt dan: Leiden
Verjaardag Mirthe 27 december wordt dan Leiden
Oud en Nieuw wordt dan Leiden
Verjaardag John 6 januari wordt dan Leiden
We gaan in ieder geval weer proberen om er het beste van te maken en hopen dat Julian niet te veel last krijgt van bijwerkingen.
Het eerste wat Julian zei toen we vertelden dat hij weer een nieuw bloedfabriekje krijgt was: Mag ik mijn kasteel meenemen van playmobil (dit had hij net gekregen van de jeugdafdeling van de voetbal en speelt hier heel graag mee)
Later vroeg hij ook: Waar is dat boekje van Bas? Dat ligt nog bij de juffrouw, maar heb hem gezegd dat we dat voor die tijd zeker weer terug zullen hebben en dat Eva anders wel een nieuw boekje voor hem maakt.
Ook zei hij tegen John, toen hij mij zag huilen. Wil mama soms niet mee naar Leiden. Natuurlijk gaat mama ook mee naar Leiden, maar ze vindt het zo erg dat je bloedfabriekje weer ziek is. Hij begrijpt (gelukkig) niet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is en heeft niet in de gaten dat hij levensbedreigend ziek is.
Maandag moeten we weer naar Rotterdam om zijn bloed even te laten bekijken en verder is het proberen om hem in een zo goed mogelijke conditie te houden voor de transplantatie. Zo is zijn weerstand ook weer iets lager en moeten we ook weer alle verkouden mensen en iedereen die ook maar iets mankeert weer buiten de deur houden om geen enkel risico te lopen dat de transplantatie moet worden uitgesteld.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten