Vandaag weer naar Leiden geweest. Bloeduitslagen zijn nog niet bekend. Er is nog niet gebeld.
Julian is weer helemaal nagekeken (hij moest nogal hoesten, maar zijn longen klonken goed) en alle pleisters zijn vervangen, bloed afgenomen en we hebben nog een gesprek gehad met de dietiste.
We gaan de sondevoeding nu opbouwen naar 60 ml per uur. Nu krijgt hij 45 ml per uur en houden we de voeding nu nog 24 uur aanstaan. Als we nu op 60 ml zitten gaan we beginnen de sondevoeding 's avonds te geven als hij naar bed gaat en als hij 2 pakjes ( 1 liter totaal) heeft gehad, koppelen we hem af de rest van de dag af. Dit zal dan in ongeveer 17 uur inlopen en kan hij 's middags zonder sondevoeding. Dan hoeft hij niet met de pomp op stap en dat speelt ook veel fijner. Dit houden we dan een tijdje aan en kijken of hij wel of niet aankomt.
Verder heeft hij er weer medicijnen bijgekregen. De Ciproxin en de Trisporal. Dit zijn preventieve antibiotica, om allerlei infecties te voorkomen. Deze zijn bij ons al bekend, dit heeft hij in de maanden voor de transplantatie ook geslikt.
De Ciproxin krijgen we nu in tabletvorm en moeten we oplossen in water. Voorheen had hij de vloeibare versie, maar daar zitten korreltjes in en daarvan kan de sonde verstopt raken.
De Trisporal krijgen we nu in vloeibare vorm, omdat dat wel makkelijk door de sonde kan. (Voorheen waren dit de bewuste capsules die hij zonder iets te drinken innam)
Wat de Mercaptopurine betreft gaat deze moeilijk door de sonde. We hadden in Rotterdam het advies gekregen om deze capsule met warm water op te lossen in een spuitje en zo door de sonde te spuiten. We hebben dit 2 avonden geprobeerd en het "plastic" laagje lost niet goed op en blijft ook enigzins hangen in de sonde. We mogen de capsule ook niet zelf kapot maken en dan oplossen in water, omdat het cytostatica (chemo) is.
Vandaag gaven ze het advies om het in vloeibare vorm te bestellen, zodat we hier geen problemen mee krijgen en er een nieuwe sonde in moet, vanwege verstopping. We moeten nu wel via het Sophia een nieuw recept vragen, omdat zij het hadden voorgeschreven, dus gaan we morgen maar weer bellen met Rotterdam. Vanavond heeft hij nu de capsule na enige strijd en na weer een smurf tevoorschijn getoverd te hebben toch ingenomen en heb hem beloofd om morgen meteen iets te regelen, zodat hij ze niet meer in hoeft te nemen.
Na ruim een half uur na inname moest hij overgeven (was nu 2 dagen geleden) en wisten we niet of het medicijn zijn werk had gedaan, dus maar weer even naar Leiden gebeld. Daar houden ze de grens van een half uur aan. Als ze na een half uur gaan overgeven, geven ze ze niet opnieuw, want je weet dan niet hoeveel er al zijn werk is gaan doen.
Vanmiddag hebben we onze oude huisgenoten van het RMD huis nog gezien. Ze waren met hun zoontje op controle. Hij heeft in dezelfde periode een hartoperatie gehad. We hebben nog even met z'n allen een bakkie gedaan. Het was wel heel leuk om ze weer te zien en ze hebben beloofd om langs te komen als we weer in Leiden zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten