Het blijft een beetje hetzelfde met Julian.
Veel op de bank, af en toe even spelen. Hij eet bijna nog niets. De sondevoeding staat nu nog steeds op 40 ml per uur en dat 24 uur per dag.
Gisteravond heeft hij voor de 1e keer mercaptopurine (chemotherapie in capsulevorm) gekregen.
Hier heeft hij gisteravond wel flink van overgegeven. Hij had net een knuffel gekregen en die moest meteen in de was. Nadat we alles hadden opgeruimd, ging hij meteen weer slapen.
Vanmorgen konden we weer zijn bed verschonen, omdat de sondevoeding had gelekt. Wederom moest het hondje weer in de was.
Vandaag heeft hij (laat ik het afkloppen want de dag is nog niet helemaal om) gelukkig niet overgegeven.
Vanavond heb ik hem wel eerst medicijnen tegen de misselijkheid gegeven (dit hadden we in juli al meegekregen uit Leiden, maar nooit nodig gehad), voordat de capsule door de sonde ging. Julian was zo ontzettend moe vanavond dat we om 18 uur al boven waren voor het bedritueel.
Mirthe hebben we de afgelopen dagen ook niet veel gezien. Gisteren is ze de hele dag bij Oma Lieneke geweest. Ze kan (als een echte meid) heel hard gillen en Julian zit hier momenteel helemaal niet op te wachten. Hij heeft zijn rust hard genoeg nodig. Vandaag zei hij dat hij zijn zusje toch wel gemist had en dat ze vandaag maar niet de hele dag weg moest gaan. Vanmorgen is ze wel een poosje met Oma Leuni meegegaan en vanmiddag is ze thuis geweest. Ze heeft een tijdje in de box gespeeld (ze gaat nu ook zelf staan) en een tijdje over de vloer gekropen. Er lag nu bijna geen speelgoed en kon ze lekker haar gang gaan. Tegen de avond is Mirthe naar Oma Lieneke gegaan en blijft daar slapen vannacht.
John is vanavond naar PSV en ik zag het niet zo zitten om met 2 kinderen thuis te zijn. Ik mag geen seconde van Julian vandaan en Mirthe is ook een handenbindertje.
John twijfelde wel of hij zou gaan, maar ik vond dat hij wel moest gaan. Nu kan het nog en we weten niet wat we het aankomende half jaar voor onze kiezen krijgen en het is goed om er af en toe even uit te zijn.
Morgen moeten we weer naar Leiden en horen we misschien iets meer details over de transplantatie.Ook moeten we nog even aan de dietiste vragen, wat te doen met de sondevoeding.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten