Donderdag 9 oktober

Dag + 132 na BMT
Bloeduitslagen zijn niet echt om vrolijk van te worden, maar ze zijn als volgt:
Leuko's: 3,0 (vorige week 2,9)
Trombo's: 24 (vorige week 42)
Hb: 5,0 (vorige week 5,7)
Vandaag was het weer een lange dag. We moesten om 9 uur in Leiden zijn, omdat Julian vandaag de beenmergpunctie kreeg. Na (op Filevrije dag!!!) in meerdere files hebben gestaan, zijn we om half 10 dan toch in Leiden aangekomen.
Door de file (rijden en remmen en doordat Julian nuchter moest blijven) werd hij misselijk en moest overgeven. Gelukkig zei Julian het op tijd en kon ik meteen een spuugbakje (nog een souvenir uit het ziekenhuis, toen we 1 juli naar huis gingen) pakken, zodat de schade tot een minimum werd beperkt.
Julian wilde eerst nog naar de zusters, wat we altijd eerst doen, maar we zeiden dat we al veel te laat waren en dat we daar vanmiddag wel naartoe zouden gaan. We zijn meteen doorgelopen naar de Poli. Eenmaal daar werd ons verteld dat we naar de Flow mochten voor de dagopname, omdat er geen plaats was op de poli.
Dus kon Julian wel meteen naar zijn "eigen" zusters. In zijn "eigen" tent lag een ander kind en hij mocht aan de overkant voor een andere tent liggen. In deze tent komt morgen weer iemand en was al helemaal ingericht. Ze hadden een bed ervoor gezet.
Hij begon voluit te kletsen tegen zuster Leoni. Hij voelde zich er meteen thuis. Wij vonden het ook wel prettig (ook heel vreemd) om weer op de flow te zijn. Hier hebben we zoveel tijd doorgebracht, dat we ons op de 1 of andere manier wel thuis voelen.
Rond half 12 ging Julian naar de OK voor de beenmergpunctie en papa moest weer met hem mee. (mama wilde ook weleens een keer zien hoe het bij de slaapdokter was, maar dat ging niet door)
Hij heeft nog geprobeerd om de slaapdokter in de maling te nemen, door net te doen of hij al sliep, maar dat is niet helemaal gelukt en kreeg (gelukkig) toch het slaapwater toegediend.
Het wachten op de dokter duurde weer langer als de punctie zelf. Eenmaal op de uitslaapkamer wilde hij zo snel mogelijk weer boven naar mama, omdat hij wilde eten.
Rond half 1 waren ze weer terug op de zaal en kon Julian eindelijk aan de roze koek beginnen. (traditie geworden sinds we op de poli op controle gaan, dan wil hij eerst op de 2e verdieping om een roze koek)
Zuster Leoni heeft later de pleisters en dopjes van zijn lijn verschoond. We ontdekten toen dat de lijn er weer iets was uitgekomen en is de chirurg nog even komen kijken. Jammer dat ik het niet eerder gezien had, dan hadden ze er op de OK nog even naar kunnen kijken en zonodig hechten. Volgens de chirurg zit hij toch nog goed vast en kan het met wat extra pleisters wel op zijn plaats gehouden worden.
We hebben ook nog ontzettend gelachen: Julian zei dat hij gepoept had, maar toen ik in zijn luierbroekje keek zag ik niets. Hij zei toen: toch zit er iets. Wat bleek: Het was zijn zetpil, die hij op de OK gekregen had. Voor de zekerheid heeft hij toen nog een nieuwe gekregen.
We hebben toen heel lang op Dr Langkester zitten wachten voordat hij kwam voor het wekelijkse gesprek.
Het is een hele ingewikkelde kwestie. (dat was het al, maar is nu nog moeilijker geworden)
Eigenlijk functioneert zijn beenmerg vrij goed, maar dit is niet te zien aan zijn bloedwaarden. Die zouden veel hoger moeten zijn.
Zijn bloedwaarden zien eruit of hij een zware infectie en/of hoge koorts zou moet hebben, maar er is niets van dat alles terug te zien in zijn bloed.
Wat ook eigenlijk niet klopt is dat hij met deze bloedwaarden nog zo fit rondloopt. Hij zou (wat gelukkig niet het geval is) eigenlijk als een vaatdoek op de bank moeten liggen. Normaal is de grens 5.0 voor de rode bloedcellen om een bloedtransfusie te geven, maar omdat hij zo fit is, is er besloten om hem nu (nog) geen transfusie te geven. We moeten hem nu goed in de gaten houden. Als hij futlozer wordt, moeten we bellen en krijgt hij alsnog bloed.
Al met al weet niemand wat er nu eigenlijk aan de hand is. Ze gaan het bloed en beenmerg van vandaag weer alles tot op de bodem uitzoeken en hopen ze volgende week wel te weten wat er nu aan de hand is en dat ze ook een plan van aanpak hebben.
Verder is het chimerisme (percentage donorbloed) nu toch belangrijker dan zijn bloedwaarden en is nog steeds prioriteit nr 1. Dit moet toch 100% worden, dan is de kans op terugkeer van de leukemie het kleinst.
Het blijft dus wachten, wachten en nogeens wachten!!!