Dag + 134 na BMT
Gisteren was Julian erg moe. Hij was gistermorgen erg actief. Eerst tig keer de trap op en af lopen. Dan ben ik nog boven met Mirthe bezig en Julian vindt het eigenlijk niets om dan alleen beneden te zijn.
Later is Julian op zijn eigen fietsje naar Tessemaker (supermarkt) gefietst en zijn we nog even de kippen brood gaan geven. Hij was toen zo moe geworden dat hij het laatste stukje eigenlijk niet meer kon en heb ik hem een stukje geduwd.
Gistermiddag zijn Julian en Mirthe bij oma Leuni en opa Cees geweest. John was aan het werk en ik ben met een vriendin gaan shoppen. (er is moet er tenslotte 1 zijn die het geld uitgeeft) Het was een hele gezellige middag en avond, alleen de thuiskomst was iets minder.
Julian had 38,5 graden koorts en heeft ook nog overgegeven, maar is wel daarna meteen weer gaan slapen en vanmorgen was zijn temp weer 37.
Ik luisterde toen ik thuiskwam de voicemail af en bleek dat dr Langkester uit het ziekenhuis had gebeld, dat er nog wat uitslagen van het beenmerg waren en dat we a.s maandag op de poli in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam worden verwacht. Enerzijds omdat Dr vd Heuvel (gespecialiseerd in de ziekte JMML) Julian graag wil zien. Anderzijds om het bloedbeeld te bekijken en zonodig een transfusie te geven. Dr Langkester had ook gezegd dat hij vandaag terug zou bellen om verdere uitleg te geven.
Na een slapeloze nacht van onze kant en een hele dag gewacht te hebben, heb ik vanavond nog maar even naar de afdeling gebeld in Leiden of ze aan de arts wilden vragen of hij ons wil bellen. Rond half 7 kwam dan het langverwachte telefoontje.
Er zijn nu 2 dingen duidelijk:
1. In het beenmerg blijft de aanmaak van de leuko's en trombo's achter.
2. Uit het chimerisme van vorige week (wat vorige week is afgenomen) is gebleken dat de granulocyten nog steeds 98-100% zijn en dat de monocyten zijn gedaald naar 65%
Omdat het eigenlijk een vreemde situatie is, weten ze daarom nog steeds niet wat er aan de hand is. Het kan zijn dat de JMML op een vreemde (wat anders nooit voorkomt) manier weer terugkomt.
"Normaal" gesproken zouden als de leukemie terug zou komen ook de granulocyten moeten dalen en dit is niet het geval.
Het beenmerg is ook erg onrustig, wat ook kan betekenen dat de donorcellen en de eigen cellen tegen elkaar aan het vechten zijn.
Ze hopen nu a.s donderdag uitsluitsel te geven wat er precies aan de hand is en wat ze gaan doen.
In beide gevallen zijn er in ieder geval nog mogelijkheden en kunnen we nog steeds hoop blijven houden!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten