Dag + 136 na BMT
Vandaag zijn we naar Rotterdam geweest naar het Sophia kinderziekenhuis. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 3.3 (donderdag 3.0)
Trombo's: 22 (donderdag 24)
Hb: 4.9 (donderdag 5.0)
In principe is alles nagenoeg gelijk gebleven en hebben we nog verdere uitleg gekregen over de mogelijkheden die het zouden kunnen zijn en de eventuele behandeling ervan.
Het wordt steeds ingewikkelder en ik snap er zelf momenteel ook niet veel meer van en kan het eigenlijk ook niet goed uitleggen.
In het kort komt het er op neer dat er 5 treinen zijn (zoals dr vd Heuvel het ons vertelde) en ze moeten ze allemaal in de gaten houden en kijken welke er gaat rijden en aan de hand daarvan stappen ondernemen.
Tegen die tijd dat alles duidelijk is, zal ik dat scenario uitleggen en vertellen. Het heeft nu geen enkele zin om alle scenario's te vermelden.
Er is weer voor een aantal virussen bloed afgenomen en gaat er nog bloed naar Freiburg om iets genetisch te bepalen wat met het wel of niet terugkeren van de leukemie te maken heeft. Dit duurt in ieder geval al 2 weken. Dus donderdag hoeven we nog geen uitslag te verwachten.
Het was wel weer leuk om iedereen weer te zien op de poli. Zuster Nel, zuster Corry en alle andere zusters waren weer van de partij en het leek wel een reunie. (Al was ik ze liever in de kroeg tegengekomen.)
Julian glunderde ook helemaal toen hij ze weer zag. We hebben de foto's laten zien van het voortraject en de transplantatie. Ze vonden hem zo groot geworden. Hij is dit jaar toch nog 3 cm gegroeid en zijn peutergezicht is ook een eind weg. We waren precies 5 maanden niet in Rotterdam geweest en vonden hem erg veranderd.
Julian zei op een gegeven moment: Wanneer gaan we nu naar de zaal, naar mijn bed. Ik wil spelen!!! Gelukkig hoefde Julian geen bloed en hoefden we dus ook niet naar de zaal. Even later vond hij het toch wel fijn om meteen naar huis toe te gaan.
Als er 1 ding is wat we dit jaar geleerd hebben is:
Geduld hebben!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten