Dinsdag 18 november

Vanmorgen was Julian al "vroeg" van de partij. Hij wilde om 8.30 uur al gewassen worden.
Hij is vandaag redelijk fit geweest, alleen niet fit genoeg om daadwerkelijk iets te doen.
Ik heb vanalles opgenoemd wat we zouden kunnen gaan doen, maar hij had nergens zin in.
Erwin (pedagogisch medewerker) kwam ook nog even langs met een boekje en knuffel van Chemo Kasper en wilde dit aan hem voorlezen, maar daar had Julian ook geen zin in. Uiteindelijk heeft papa het 's middags toch voorgelezen. Het wordt op een kinderlijke manier uitgelegd hoe een chemokuur werkt. Toen papa het voorgelezen had, vond hij het toch wel interessant.
Voor de liefhebbers die ook aan hun kind willen uitleggen, wat Julian heeft en wat de behandeling doet, kunnen op onderstaande link klikken. Het is best leuk om dit even te lezen.
www.vokk.nl/website/images/flash/chemokasperverhaal.swf
Dit is hetzelfde verhaal als het boekje wat Julian heeft.
Verder was Julian vandaag erg opstandig. Een heel goed teken natuurlijk, maar wel heel erg vermoeiend. Julian protesteerde ook weer toen opa en oma met hem kwamen spelen.
We zijn toch even een uurtje weggegaan en we vinden dat hij dit toch moet accepteren en uit ervaring (Leiden) weten we dat hij dit over een paar dagen toch zal accepteren.
Er is 23 uur per dag 1 van ons bij hem, dus een uurtje met opa en oma moet dan toch lukken.
Hij heeft nog wel even met papa gevoetbald op zijn kamer en schoot steeds keihard tegen de muur, waar zuster Corry en zuster Gea werkoverleg hadden. Hij heeft wat dat betreft energie genoeg.
Vandaag de laatste dag chemo en dan zit deze kuur erop. Wel krijgt hij morgen nog chemo d.m.v een ruggerpik en daar worden de medicijnen dan doorgegeven. Vorige week hebben ze dit onder narcose gedaan, maar morgen doen ze dit op de afdeling en krijgt hij dormicum (een slaapmiddel) en plakken ze emla (verdovingszalf) en schijnen ze er niet veel van de merken.
Waar die medicijnen nou precies voor zijn is me niet helemaal duidelijk, maar het wordt vaker gegeven bij een AML.
Dr vd Heuvel zei dat ze er alles aan doen om hem toch zo snel mogelijk door te laten gaan naar Leiden. Hopelijk kan hij 8 december dan toch gaan en is er hopelijk geen 2e kuur nodig. Het aantal blasten (kwaadaardige cellen) was wel afgenomen, wat natuurlijk ook de bedoeling is. Nu is het wachten totdat er weer nieuwe cellen opkomen en dat kan wel 21 tot 28 dagen duren en dan kunnen ze ook zien in hoeverre de AML weg is.
Mirthe is vandaag ook naar Rotterdam gekomen. Ze was erg moe en zijn wij om 18 uur naar het huis gegaan en John slaapt vannacht weer bij Julian.
We hebben ook weer dezelfde kamer als in mei en zitten dus nog niet in het nieuwe RMD huis. Dit zit aan het Sophia vast. Het nieuwe huis wordt half december in gebruik genomen.
Verder zijn er heel veel mensen die voor ons iets willen betekenen en we weten eigenlijk niet goed wat iemand momenteel voor ons kan doen, maar nu heb ik iets gevonden, waarmee iedereen zou kunnen helpen.
Wij zijn in contact gekomen met de ouders van Rosa Vlug. (haar moeder is Nelleke Guequierre, die jullie misschien wel kennen uit het gastenboek op de site) Rosa heeft 5 jaar geleden JMML gehad en zat in dezelfde situatie als Julian. Het donorbloed ging zakken en zou een 2e transplantatie moeten ondergaan, maar zij had het ( hele zeldzame) geluk, dat de leukemie niet is teruggekomen en dus niet opnieuw is getransplanteerd. Het gaat nu heel goed met haar.
De ouders van Rosa zitten in het bestuur van de stichting Helpen Helpt.
Helpen Helpt is een stichting opgericht door ouders met een kind dat behandeld is op de oncologie afdeling van het Sophia Kinderziekenhuis. Helpen Helpt ondersteunt geld inzamel acties van ouders of andere betrokken van een kind met kanker. Ook giften zijn natuurlijk van harte welkom, 43.78.56.380 t.n.v. stichting Helpen Helpt te Delft.Het geld dat door Helpen Helpt wordt ingezameld wordt aan de oncologie afdeling geschonken om onderzoek mee te doen. Met name vroeg risicovol onderzoek wordt ondersteund. Onderzoeken die niet door Kika of KWF worden ondersteund omdat nog niet duidelijk is of er wel resultaat geboekt gaat worden. Toch kunnen uit deze onderzoeken belangrijke resultaten komen. Vaak worden de projecten waar wat uit komt later alsnog gesteund door grote fondsen. Zo heeft Helpen Helpt een vliegwielfunctie, we steunen het begin en de rest wordt dan door andere fondsen gesteund.Waarom is er nog steeds onderzoek nodig? Kinderkanker is nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak van kinderen. Van alle kinderen met kinderkanker geneest 80 procent, maar sterft nog steeds 20 procent. Ook die kinderen en hun ouders moeten kunnen genezen. Daarnaast wordt er veel onderzoek gedaan om bijwerkingen en late effecten van de behandeling te verminderen.
De stichting is in het leven geroepen door de SKOCR (www.skocr.nl) en prof. Pieters, hoofd van de afdeling).www.helpenhelpt.nl43.78.56.380 t.n.v. stichting Helpen Helpt te Delft.Alle giften of ideeën om deze stichting te steunen zijn welkom!!!