Woendag 19 november

Vanmorgen was Julian al vroeg wakker. Hij wilde om 7.15 uur al gewassen worden. Papa heeft dit kunnen rekken tot een uur of 8
Mirthe heeft de 1e nacht in Rotterdam ook goed doorgebracht. Ze vond het wel vreemd om bij mama op de kamer te liggen. Iedere keer tilde ze haar hoofd op om te kijken of ik er lag en als ik dan mijn hoofd optilde en ze mij zag, ging ze er weer lekker voor liggen en viel weer in slaap.
Julian heeft wel even gespeeld en op de bank gezeten. Rond een uur of 11 heeft hij trombo's gekregen en toen deze bijna ingelopen waren, konden we naar de behandelkamer voor de lumbaalpunctie of te wel een ruggeprik. Vorige week heeft hij die ook gehad, maar dat was op de OK, toen hij onder narcose was. Ze hebben weer wat hersenvocht afgenomen en weer chemo toegediend.
(Mirthe heb ik voor deze gelegenheid beneden bij de Ronald MCdonald huiskamer gebracht, waar broertjes en zusjes kunnen worden opgevangen voor een bepaald dagdeel. Ze heeft het goed naar haar zin gehad en konden wij voor de ruggeprik samen bij Julian zijn)
Dit keer hebben ze eerst EMLA geplakt (verdovingszalf) en hebben ze hem dormicum (een slaapmiddel) gegeven. Hij viel er niet echt van in slaap en hij moest helemaal gebogen liggen en dat deed hij dus niet. Er moesten 2 verpleegkundigen aan te pas komen om hem vast te houden. Ze hebben hem toen nog 2 shots gegeven van de dormicum. Hiervan werd hij wel iets rustiger, maar bleef een beetje huilen.
Dit noemden ze het welbekende dormicum huiltje. Dit doen kinderen vaker, terwijl ze naderhand er niets meer van weten. Dit huiltje werd later op de kamer een mega driftbui. Hij sprong bijna uit zijn bed, zo boos was hij. Ik was ontzettend bang dat hij er daadwerkelijk uit sprong en dat zijn infuuslijnen te kort waren en dat dat de hickman (zijn infuuslijn) er uit zou komen. Dan is de ellende niet te overzien en moet hij weer een nieuwe lijn krijgen. Ik kon hem bijna niet tegenhouden en heb maar om hulp gevraagd.
Ik had de hekjes rond zijn bed omhoog gedaan en dat mocht absoluut niet. Hij wilde ook dat ik papa moest bellen en dat papa moest komen, maar toen ik vertelde dat papa om half 4 zou komen, werd hij helemaal wild.
Uiteindelijk heeft de dokter hem nog paracetamol en nog een ander middel gegeven en hebben we papa nog gebeld. Toen Julian papa eenmaal aan de lijn had en hij zei: Ik kom eraan als Mirthe wakker is, ging Julian liggen en viel in een diepe slaap. Snel even John een sms gestuurd dat hij voorlopig niet hoefde te komen.
Rond half 4 werd Julian weer wakker, terwijl opa en oma bij hem waren. Hij vroeg toen meteen weer naar papa. Het werd voor John toch ook weer tijd om richting het ziekenhuis te gaan.
We hebben nu het volgende schema gemaakt:
Marisca slaapt vannacht bij Julian en blijft tot morgenochtend 11.30 uur
John is dan bij hem van 11.30 uur tot 14.30 uur
Opa en oma komen dan van 14.30 uur tot 15.30 uur
Marisca is er dan weer van 15.30 uur tot 18.30 uur en
John blijft dan bij hem tot de volgende morgen 11.30 uur.
Op deze manier hebben we iets meer tijd voor onszelf en voor Mirthe en hopen we het zo langere tijd vol te kunnen houden.
Julian heeft weer lekker van zijn vis gegeten en later nog gekleurd. Het is alleen niet meer gelukt om slingers te maken voor de Sint, want hij was te moe om te knutselen. Wel heeft hij zijn schoen weer mogen zetten in het ziekenhuis.
Na weer voorgelezen te hebben en nog naar een cd geluisterd te hebben viel Julian toch in slaap.
Net heb ik nog even gesproken met de verpleegkundige over Julian zijn "buien"
Soms is hij echt "onuitstaanbaar" en we weten eigenlijk niet goed wat we hier mee aan moeten. Aan de ene kant is het natuurlijk te begrijpen dat hij zijn frustraties ook kwijt moet (en dat mag natuurlijk ook), maar aan de andere kant zijn er ook grenzen (al zijn die wel heel erg verlegd)
De verpleegkundige stelde voor om het morgen met de pedagogisch medewerker te bespreken. Misschien heeft hij nog tips hoe we hier mee om kunnen gaan, zodat we hem misschien op een andere manier kunnen begeleiden.