Afgelopen weekend zijn we eindelijk een keer thuis geweest en hoefden we niet naar het ziekenhuis.
Wel heeft Julian eigenlijk het hele weekend als een vaatdoek op de bank gelegen. Dit was eigenlijk ook niet om aan te zien. Een kind hoort lekker te spelen en te ravotten en niet zo ziek op de bank te liggen en nog te moe zijn om je hoofd op te tillen. Wat kan het leven toch oneerlijk zijn!!!
Vandaag zijn we weer naar Leiden geweest.
De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 6,6
Trombo's: 12
Hb: 4,4
Na het gesprek met dr Bredius hoefden we alleen nog bloed af te nemen en daarna konden we naar huis zei hij. De verpleegkundige die het bloed afnam, vond Julian er zo wit uitzien en raadde ons aan (na overleg) om toch te blijven wachten op de bloeduitslagen omdat ze bang was dat zijn hb wel laag zou zijn en om te voorkomen dat we morgen terug moeten komen voor een bloedtransfusie.
Julian wilde toch nog bij de zusters op de flow kijken en bij de treinen (CS Leiden) en zo konden we wel een uur vullen totdat de bloeduitslagen bekend waren.
Terwijl Julian met papa naar een grote hijskraan aan het kijken was, ben ik even teruggelopen naar het ziekenhuis om te vragen wat zijn bloeduitslagen waren.
Zijn hb bleek heel laag: 4,4 Afgelopen vrijdag was het 5,4. Onder de 5 geven ze meestal een transfusie. Het klopt wel dat het zo gezakt is, dat komt door de chemo die hij krijgt, dit is om de celgroei te remmen. De ery's waren besteld en ze zouden bellen als het bloed er was, want dat duurt altijd 2 uur.
We zijn toen nog maar even de stad in gegaan. Op een plein waren er barmannen aan het demonstreren, tenminste dat dachten we. Julian vond dit reuze interessant en wilde even kijken. Even later bleek dat ze een reclamespot voor een thuis tap aan het opnemen waren. Deze zal binnenkort wel op tv verschijnen.
Rond 14.15 hingen de ery's (rode bloedcellen) aan en moesten 3 uur inlopen. Julian heeft voor het eerst met een playstation gespeeld. Hij had verrassend snel door hoe het moest en ik denk dat we de sint maar eens lief aan moeten kijken.
Hij kan, zoals de planning er nu uitziet, het sinterklaasfeest nog thuis vieren en wordt Julian 8 december opgenomen in de flow. De transplantatiedatum zal 23 december worden. Dit is uiteraard nog wel onder voorbehoud, maar het begin is er! Kunnen we toch een beetje gaan aftellen.
Om 17.30 uur zaten we weer in de auto naar huis en waren om 19.10 uur thuis. Julian wilde nog vis eten en hij had praatjes voor 10 en wilde nog spelen. We wisten niet wat we zagen. Zo fit hebben we hem in geen weken gezien. Ongelofelijk wat een beetje bloed al met een mens kan doen!
Hopen dat hij nu fitter blijft en dat het virus nu onder controle is. Hij heeft vanaf donderdag niet meer overgegeven en met de diarree gaat het ook stukken beter. Hij gaat dus wel vooruit. Op naar 8 december!!!!
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten