Vrijdag 31 oktober

Vanmorgen vroeg om half 5 heeft Julian weer overgegeven en helaas ook de sonde weer uitgespuugd.
Om 9 uur heb ik meteen de poli in het Sophia gebeld of ze alvast trombo's wilden bestellen. We hadden om 11 uur een afspraak en dan hoefden we niet zo lang te wachten.
Eenmaal in Rotterdam aangekomen en na het vingerprikje hadden we weer een gesprek met dr vd heuvel. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 10,9
Trombo's: 9
Hb: 5,4
Dr vd Heuvel had zoals verwacht al voor we kwamen naar Leiden gebeld. Ze vertelde ons dat Mirthe niet HLA identiek is. Ze kan dus geen donor zijn. Wel hebben ze een andere goede donor gevonden en de aanvraag is nu weg en we hopen dat deze donor kan en wil en het liefst zo snel mogelijk.
Aan de ene kant vinden we het wel jammer dat Mirthe geen donor kan zijn, het had heel mooi kunnen zijn, maar aan de andere kant scheelt het ook wel weer wat zorgen. Als zij het wel zou zijn, heb je wel 2 kinderen in het ziekenhuis liggen, al zou het voor Mirthe waaarschijnlijk maar een dagopname zijn.
Het vooruitzicht dat er wel een goede donor is, is ook wel geruststellend.
Verder is het adenovirus wat Julian heeft een veel voorkomende vorm van dit virus, die ieder kind kan oplopen en deze variant is 1 van het minst schadelijk tijdens en na de transplantatie.
Wel heeft Julian vandaag de immuunglobuline gekregen. Normaal wordt dit na transplantatie afgebouwd, maar nu is besloten om het toch nog te geven.
Ook is ons opgevallen dat als de sonde eruit is, Julian veel vrolijker is en lekker speelt. Vanmorgen voordat we weggingen heeft hij heerlijk gespeeld en in Rotterdam wilde hij ook meteen naar de zaal (dagbehandeling) om te spelen.
Tegen de tijd dat we op de zaal waren, waren de trombo's ook gearriveerd. Dit scheelt in ieder geval ruim 2 uur wachten en kon meteen inlopen. Dit duurt maar een half uur. Daarna werd de immuunglobuline aangehangen en moest nog 2 uur inlopen.
Julian heeft de hele tijd lekker zitten spelen, melk gedronken, een paar hapjes van een pannekoek en een stukje ontbijtkoek gegeten.
We hebben nu met dr vd Heuvel afgesproken om het overdag toch bijv 's morgens een paar uur de sondevoeding eraf te halen, zodat hij zich vrijer voelt en ook weer een hongergevoel krijgt. Wij hadden eerst in ons hoofd om hem er toch 24 uur per dag aan de houden, zodat hij zo sterk mogelijk blijft, maar dr vd Heuvel zei dat het ook belangrijk was als hij wel lekker kan spelen en leuke dingen kan doen en een beetje minder voeding is dan ook niet erg.
Op het laatst moesten de pleisters nog vervangen worden en de beruchte sonde worden ingebracht. Julian was erg moe en vond dit helemaal niet fijn. Het was een drama om hem in te brengen. We hebben hem weer met 3 man moeten vasthouden. Hij heeft nu een iets dikkere sonde gekregen in de hoop dat hij deze niet zo snel uitspuugd en zo dus langer blijft zitten.
Hij zit nu lekker op de bank kabeljauw te eten en gaat zo naar bed. Het was weer een drukke en vermoeiende dag!!!