Vandaag een latertje met het schrijven van een stukje. Ik was pas laat thuis en moest nog van alles doen.
Vanmorgen was Julian heel opgewekt en kon ik hem zonder problemen wassen. Hij heeft ook nog een scan gekregen van zijn longen. De vorige keer heeft hij hiervoor een slaapmiddel gekregen, omdat je dan heel stil moet liggen. Julian zei zelf al dat hij goed stil zou liggen en dat heeft hij dan ook super gedaan.
Later vanmorgen zaten we samen slingers te maken om zijn kamer te versieren en moesten we weer op stap. Deze keer om een hart echo te maken. Dit doen ze altijd voor een chemokuur, mocht hij eventueel problemen krijgen met zijn hart, hebben ze in ieder geval een uitgangspositie.
Vanmiddag kreeg Julian een driftbui, omdat hij niet wilde rusten maar wilde spelen. Op zich een goed teken dat hij wil spelen, maar uit ervaring weten we dat hij dan later op de dag "instort". We hadden gezegd dat opa en oma met Mirthe kwamen, dat het dan wel fijn zou zijn als hij een beetje uitgerust was.
Doordat hij zo boos was, kreeg hij een bloedneus. Het stopte niet zo snel en hebben ze er toch maar spongostan (een prop) in gedaan en trombo's besteld.
We hebben hem weer vast moeten houden om dit erin te krijgen. Daarna had hij niet zoveel praatjes meer en dommelde toch even weg.
Vanmiddag heeft hij het eerst deel van de kuur gehad. Vanavond krijgt hij het 2e deel.
Aan het eind van de middag hebben we nog uitleg gekregen van dr vd Heuvel over de behandeling. Wij vroegen ons af waarom hij niet meteen getransplanteerd kan worden. Ze gooien dan heel zijn beenmerg plat en sla je 2 vliegen (De AML en de JMML) in 1 klap. Dit schijnt dus niet zo te werken. Ze willen eerst de AML (acute leukemie) wegkrijgen, omdat ze bang zijn dat dit dan terug komt na de transplantatie. Daarna gaat hij dan door naar Leiden.
Dr vd Heuvel heeft nadrukkelijk gezegd tegen dr Bredius in Leiden dat ze in ieder geval zijn bed vast moeten houden. Mocht deze 1e kuur aanslaan, kan het zijn dat hij iets later naar Leiden gaat, maar dat de transplantatiedatum wel ongeveer hetzelfde blijft.
Ze kijken nu per dag wat de kuur doet en beslissen later of er een 2e kuur achteraan moet. Ik vond het wel een "prettig" gesprek. Het gaf in ieder geval wel weer moed om positief te blijven.
Verder is er nog iets vervelends gebeurd met Robijntje. De berendokter moest er zelfs aan te pas komen. Samen met de Berendokter heeft Julian Robijntje onderzocht. Er moest zelfs nog een foto gemaakt worden en toen bleek dat Robijntje zijn pootje gebroken had. Nadat Julian zijn pootje had verbonden, was Robijntje snel weer beter.
Later vanmorgen zaten we samen slingers te maken om zijn kamer te versieren en moesten we weer op stap. Deze keer om een hart echo te maken. Dit doen ze altijd voor een chemokuur, mocht hij eventueel problemen krijgen met zijn hart, hebben ze in ieder geval een uitgangspositie.
Vanmiddag kreeg Julian een driftbui, omdat hij niet wilde rusten maar wilde spelen. Op zich een goed teken dat hij wil spelen, maar uit ervaring weten we dat hij dan later op de dag "instort". We hadden gezegd dat opa en oma met Mirthe kwamen, dat het dan wel fijn zou zijn als hij een beetje uitgerust was.
Doordat hij zo boos was, kreeg hij een bloedneus. Het stopte niet zo snel en hebben ze er toch maar spongostan (een prop) in gedaan en trombo's besteld.
We hebben hem weer vast moeten houden om dit erin te krijgen. Daarna had hij niet zoveel praatjes meer en dommelde toch even weg.
Vanmiddag heeft hij het eerst deel van de kuur gehad. Vanavond krijgt hij het 2e deel.
Aan het eind van de middag hebben we nog uitleg gekregen van dr vd Heuvel over de behandeling. Wij vroegen ons af waarom hij niet meteen getransplanteerd kan worden. Ze gooien dan heel zijn beenmerg plat en sla je 2 vliegen (De AML en de JMML) in 1 klap. Dit schijnt dus niet zo te werken. Ze willen eerst de AML (acute leukemie) wegkrijgen, omdat ze bang zijn dat dit dan terug komt na de transplantatie. Daarna gaat hij dan door naar Leiden.
Dr vd Heuvel heeft nadrukkelijk gezegd tegen dr Bredius in Leiden dat ze in ieder geval zijn bed vast moeten houden. Mocht deze 1e kuur aanslaan, kan het zijn dat hij iets later naar Leiden gaat, maar dat de transplantatiedatum wel ongeveer hetzelfde blijft.
Ze kijken nu per dag wat de kuur doet en beslissen later of er een 2e kuur achteraan moet. Ik vond het wel een "prettig" gesprek. Het gaf in ieder geval wel weer moed om positief te blijven.
Verder is er nog iets vervelends gebeurd met Robijntje. De berendokter moest er zelfs aan te pas komen. Samen met de Berendokter heeft Julian Robijntje onderzocht. Er moest zelfs nog een foto gemaakt worden en toen bleek dat Robijntje zijn pootje gebroken had. Nadat Julian zijn pootje had verbonden, was Robijntje snel weer beter.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten