Later op de ochtend toen ik aankwam in het ziekenhuis, was Julian wel opgewekt. We hebben nog lekker zitten spelen. We hebben een doosje gemaakt om snoep in te doen. Hij zei ook: Ik doe nu zo lief tegen je omdat je al mijn speelgoed hebt meegenomen, waar ik om heb gevraagd.
Vanmiddag wilde Julian eerst niet rusten, maar nadat zuster Ivonne gezegd had dat ze pas snoep ging opzoeken voor zijn doosje als hij gerust had, viel hij dan toch even in slaap. Zelf zei later: Ik heb helemaal niet geslapen, ik lag gewoon lekker!!
Vanmiddag zijn Opa Jan en Oma Lieneke nog geweest. Ze hadden Mirthe meegenomen. Julian was erg blij dat hij zijn zusje weer zag en wilde meteen met haar kroelen.
Hij heeft met oma nog met de playmobil gespeeld en later nog met de klei.
Vanmiddag belde dr vd Heuvel nog om de uitslag door te geven. Ze was niet in het ziekenhuis vandaag, maar wilde zelf graag vertellen wat er gaat gebeuren.
Julian gaat toch chemotherapie krijgen. Het is de bedoeling dat ze een kuur van 5 dagen gaan geven. Ze willen toch proberen om eerst de AML (acute myeloïde leukemie) onder controle krijgen voordat hij verder kan voor de beenmergtransplantatie.
Hij zal waarschijnlijk wel ziek worden van deze kuur. Bijwerkingen kunnen zijn: kapotte slijmvliezen, diarree, miselijkeheid. Ze gaan dan ook het beenmerg plat leggen en wachten ze eerst op de nieuwe cellen die dan aangemaakt worden, om te kijken of de leukemiecellen zijn verdwenen. Daarna gaan ze kijken wat het vervolgtraject wordt. Of nog zo'n kuur van 5 dagen of door naar Leiden. Dit zal van het resultaat van deze kuur en Julian zijn conditie afhangen.
Morgen is dr vd Heuvel er weer en zal zij ook nog het 1 en ander uitleggen en onze vragen beantwoorden.
Zijn weerstand wordt ook weer heel laag en is hij extra vatbaar voor bacterien, virussen en schimmels e.d.
Morgen proberen ze nog een scan van de longen te maken. De waarden van een schimmlinfectie zijn iets gestegen en daarom willen ze zijn longen ook goed in de gaten houden.
Vanavond wilde hij perse vis eten en werd behoorlijk boos toen we zeiden dat we niet aan vis kunnen komen net voor het slapen gaan.
Uiteindelijk kwam de zuster en die had nog 2 vissticks uit de keuken getoverd. Julian was helemaal blij. Na 2 hapjes stopte hij er mee en zei dat hij geen trek meer had. Nu werd het tijd voor ons om boos te worden. Eerst het halve ziekenhuis op zijn kop zetten en er vervolgens niets van eten!!!We hebben hem verteld dat hij hier in het ziekenhuis kan eten wanneer ze er mee komen en dat hij zal moeten eten wat de pot schaft. Hij was er wel even stil van.
Aan de ene kant is het wel zielig om hem zo aan te pakken, maar aan de andere kant wordt je dat gedram ook wel eens zat. Hij is momenteel de zaak weer aan het uitproberen en hij heeft heel goed door dat wij de teugels ook weer hebben laten vieren nadat hij weer ziek geworden was.
Ik zit nu naast zijn bed en het is nu 19.15 uur en hij slaapt al. De infuuspaal hangt al een heel eind vol. De sondevoeding is aangesloten. Hij krijgt nu heel veel vocht via het infuus toegediend ter voorbereiding op de chemo die morgen gaat starten. Zo kunnen de afvalstoffen beter worden afgevoerd. Straks hangen ze ook nog ery's aan, omdat zijn hb weer erg gezakt was. Dit was rond de 4,5
Voorlopig zijn we hier nog wel 2 weken. Julian zei vandaag: We gaan er in Leiden iets leuks van maken en hier ook. We hebben weer een laptop op de kamer staan, waar John ook heel blij mee is, omdat ik dan zelf de stukjes kan schrijven als ik in Rotterdam blijf slapen. Kortom we zijn weer geinstalleerd voor een langer verblijf hier.
Tenslotte heeft hij ook nog niet zo veel kaarten gehad.Ik denk inmiddels ruim 1300!!! Waarvoor we iedereen ontzettend voor willen bedanken, maar bij deze is het adres van Julian nu voorlopig:
Julian visser
Erasmus MC Sophia
Kindergeneeskunde 2 Zuid kamer 2184
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ
Rotterdam
Vanmiddag wilde Julian eerst niet rusten, maar nadat zuster Ivonne gezegd had dat ze pas snoep ging opzoeken voor zijn doosje als hij gerust had, viel hij dan toch even in slaap. Zelf zei later: Ik heb helemaal niet geslapen, ik lag gewoon lekker!!
Vanmiddag zijn Opa Jan en Oma Lieneke nog geweest. Ze hadden Mirthe meegenomen. Julian was erg blij dat hij zijn zusje weer zag en wilde meteen met haar kroelen.
Hij heeft met oma nog met de playmobil gespeeld en later nog met de klei.
Vanmiddag belde dr vd Heuvel nog om de uitslag door te geven. Ze was niet in het ziekenhuis vandaag, maar wilde zelf graag vertellen wat er gaat gebeuren.
Julian gaat toch chemotherapie krijgen. Het is de bedoeling dat ze een kuur van 5 dagen gaan geven. Ze willen toch proberen om eerst de AML (acute myeloïde leukemie) onder controle krijgen voordat hij verder kan voor de beenmergtransplantatie.
Hij zal waarschijnlijk wel ziek worden van deze kuur. Bijwerkingen kunnen zijn: kapotte slijmvliezen, diarree, miselijkeheid. Ze gaan dan ook het beenmerg plat leggen en wachten ze eerst op de nieuwe cellen die dan aangemaakt worden, om te kijken of de leukemiecellen zijn verdwenen. Daarna gaan ze kijken wat het vervolgtraject wordt. Of nog zo'n kuur van 5 dagen of door naar Leiden. Dit zal van het resultaat van deze kuur en Julian zijn conditie afhangen.
Morgen is dr vd Heuvel er weer en zal zij ook nog het 1 en ander uitleggen en onze vragen beantwoorden.
Zijn weerstand wordt ook weer heel laag en is hij extra vatbaar voor bacterien, virussen en schimmels e.d.
Morgen proberen ze nog een scan van de longen te maken. De waarden van een schimmlinfectie zijn iets gestegen en daarom willen ze zijn longen ook goed in de gaten houden.
Vanavond wilde hij perse vis eten en werd behoorlijk boos toen we zeiden dat we niet aan vis kunnen komen net voor het slapen gaan.
Uiteindelijk kwam de zuster en die had nog 2 vissticks uit de keuken getoverd. Julian was helemaal blij. Na 2 hapjes stopte hij er mee en zei dat hij geen trek meer had. Nu werd het tijd voor ons om boos te worden. Eerst het halve ziekenhuis op zijn kop zetten en er vervolgens niets van eten!!!We hebben hem verteld dat hij hier in het ziekenhuis kan eten wanneer ze er mee komen en dat hij zal moeten eten wat de pot schaft. Hij was er wel even stil van.
Aan de ene kant is het wel zielig om hem zo aan te pakken, maar aan de andere kant wordt je dat gedram ook wel eens zat. Hij is momenteel de zaak weer aan het uitproberen en hij heeft heel goed door dat wij de teugels ook weer hebben laten vieren nadat hij weer ziek geworden was.
Ik zit nu naast zijn bed en het is nu 19.15 uur en hij slaapt al. De infuuspaal hangt al een heel eind vol. De sondevoeding is aangesloten. Hij krijgt nu heel veel vocht via het infuus toegediend ter voorbereiding op de chemo die morgen gaat starten. Zo kunnen de afvalstoffen beter worden afgevoerd. Straks hangen ze ook nog ery's aan, omdat zijn hb weer erg gezakt was. Dit was rond de 4,5
Voorlopig zijn we hier nog wel 2 weken. Julian zei vandaag: We gaan er in Leiden iets leuks van maken en hier ook. We hebben weer een laptop op de kamer staan, waar John ook heel blij mee is, omdat ik dan zelf de stukjes kan schrijven als ik in Rotterdam blijf slapen. Kortom we zijn weer geinstalleerd voor een langer verblijf hier.
Tenslotte heeft hij ook nog niet zo veel kaarten gehad.Ik denk inmiddels ruim 1300!!! Waarvoor we iedereen ontzettend voor willen bedanken, maar bij deze is het adres van Julian nu voorlopig:
Julian visser
Erasmus MC Sophia
Kindergeneeskunde 2 Zuid kamer 2184
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ
Rotterdam
Geen opmerkingen:
Een reactie posten