Vandaag zijn we 2x in het Sophia geweest. Vanmorgen zijn we geweest voor controle en zoals verwacht had Julian bloedplaatjes nodig.
De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 5,1
Trombo's: 3
Hb: 6,4
Dr vd Heuvel was eigenlijk heel tevreden over Julian. Hij zag er zichtbaar beter uit. Hij woog 16,7 kg. Vorige week woog hij 15,7. Hij is in 1 week tijd 1 kilo aangekomen en hebben we besloten om de sondevoeding terug te draaien naar alleen 's nachts. We moeten wel zorgen dat hij minimaal 750 ml binnenkrijgt (voorheen was dit 500 m l), maar in ruim 12 uur kan dit wel inlopen.
We hebben het verhaal van Mirthe voorgelegd en de brief van de huisarts gegeven. Op zich maakte ze zich geen zorgen, behalve als het waterpokken of mazelen zijn. Ze vroeg dan ook nadrukkelijk of Mirthe ook blaasjes had. Dit is niet het geval. Ze drukte ons op het hart, dat als we maar DENKEN dat Mirthe blaasjes krijgt (oftewel waterpokken) moeten we meteen komen en krijgt Julian een injectie met antistoffen. Dit moet binnen 48 uur gebeuren. Ook als we in contact zijn geweest met mensen die waterpokken hebben in het gezin, moeten we meteen contact opnemen. Ze zou ook dr van Noesel (oncoloog, die weekenddienst heeft) inlichten over de situatie.
Het duurde wel even voordat de trombo's er waren en tijdens de controles was zijn temperatuur wel opgelopen naar 38,4.
De verpleegkundige heeft nog even dr vd Heuvel gebeld. Er zijn bloedkweken afgenomen en verder mocht Julian gewoon naar huis en als hij zieker wordt moeten we aan de bel trekken.
Vanavond tijdens het bedritueel was zijn temperatuur opgelopen naar 39,3. We moeten altijd bellen als zijn temperatuur boven de 38,5 is en meestal vragen ze dan: Vindt u hem ziek? Meestal antwoordden we dan dat dat niet zo is en dan zeggen ze altijd: Hou hem in de gaten, wordt hij zieker, moet je terug bellen en komen.
We gingen er nu ook vanuit dat ze dit zouden zeggen door de telefoon. Julian is hartstikke fit en is absoluut niet ziek, maar het bleek anders te zijn. We werden teruggebeld door de kinderarts. Zij had overleg gepleegd met dr van Noesel en moesten we komen en wilden ze Julian een nacht ter opservatie opnemen.
We hebben toen weer alles ingepakt en zijn we rond 19.30 uur weer richting Rotterdam gereden. Daar aangekomen moesten we ook weer wachten. Op een gegeven moment ben ik gaan vragen of hij niet alvast naar boven kon, omdat hij toch moest worden opgenomen. Hij was ondertussen wel heel erg moe geworden en wilde slapen. Even later kwam de kinderarts toch eerst even naar hem kijken.
Wij vertelden dat we nu eigenlijk niet ongerust waren (dat waren we 2 weken terug wel) en dat we eigenlijk verbaasd waren dat hij nu moest blijven.
De kinderarts heeft hem nagekeken en vond hem ook helemaal niet ziek. Ze heeft hem 2 weken geleden ook onderzocht en zei: Nu snap ik dat jullie de vorige keer ongerust waren. Hij ziet er nu stukken beter uit.
Vervolgens is ze weer gaan overleggen met dr van Noesel en kwamen tot de conclusie dat hij, nadat er weer bloed was afgenomen, weer naar huis kon.
Het was dus eigenlijk een rondje voor niks, maar aan de andere kant was het goed dat ze hem toch wilden zien.
Waarschijnlijk kwam het door het feit dat we nu dezelfde kinderarts hadden als 2 weken geleden en zij ons nog kende en toen gezien had dat we heel ongerust waren en doordat dr van Noesel ingelicht was door dr vd Heuvel. Waarschijnlijk toen hij de naam Julian Visser hoorde, heeft hij verder niet meer in de computer gekeken, maar meteen gezegd: Laat maar komen!!
Op zich wel heel fijn, want beter 10x teveel als 1x te weinig. Morgen bellen ze nog even om te vragen hoe het gaat en als ze gekke dingen zien in zijn bloed, bellen ze ook, dan moet hij terugkomen.
Uiteindelijk lag Julian om 23.30 uur op bed en ligt nu lekker te slapen.
Nu maar hopen dat we verder een rustig weekend hebben!!
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten