We hebben een relatief rustig weekend gehad. Zaterdagmorgen was zijn temperatuur weer gezakt naar 37,5 en was Julian best fit. We zijn nog even gaan winkelen in Hellevoetsluis. Tijdens het winkelen belde dr vd Heuvel nog even. Ze had inmiddels al gehoord dat we 's avonds nog in het ziekenhuis zijn geweest en wilde weten hoe het met Julian was. Ze vond het fijn te horen dat het goed ging en dat we lekker aan het shoppen waren.
Wel vroeg ze of we vandaag naar Rotterdam wilde komen, omdat het aantal leukemiecellen toch iets hoger waren dan ze had verwacht. Ze wilde hiervoor extra bloed laten onderzoeken om zo eventueel de medicatie aan te passen of te veranderen. Zelf heeft ze dr Bredius in Leiden ingelicht dat we vandaag niet kwamen. Vanuit Leiden waren er ook geen bijzonderheden wat virussen betreft, dus dat was ook fijn te horen. Het is qua reistijd veel korter, dus wij vonden het ook niet erg om naar Rotterdam te gaan.
Zaterdagavond waren wij op visite en ging om 21 uur de telefoon. Wij dachten dat er iets met Julian was en dat we naar huis moesten komen, maar het was de kinderarts uit het Sophia. Ze had vrijdagavond nog beloofd dat ze zou bellen om te vragen hoe het ging. Ze had het zo druk gehad, dat ze daarom pas zo laat belde.
Gisterochtend rond half 10 ging weer de telefoon. Het was weer een kinderarts uit Rotterdam en vroeg weer hetzelfde. We konden zeggen dat het goed met Julian ging. Zijn temperatuur loopt 's avonds wel op, maar verder is hij erg fit en speelt lekker.
Gistermiddag zijn we nog naar Railz Miniworld in Rotterdam geweest. www.railzminiworld.nl Dit is echt een aanrader. Je hebt het in een uurtje wel gezien, maar dat was voor Julian lang genoeg. Het was wel erg leuk
Vanmorgen zijn we weer naar het Sophia geweest. De bloeduitslagen waren als volgt:
Leuko's: 6,8
Trombo's: 12
Hb: 5,6
De bloedplaatjes zaten nog net boven de 10. Als de trombo's onder de 10 zijn en/of als hij bloedingsneigingen heeft, krijgt hij een transfusie. Hij heeft ze dan ook niet gekregen vandaag.
We waren dan ook weer snel thuis. Vrijdag zal hij ze wel nodig hebben en als zijn hb erg zakt, zal hij ook nog bloed krijgen. Het zal dan wel een lange sessie worden, zoals Julian vanmiddag zei.
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten