Eigenlijk weer een saaie dag vandaag, denk aan de uitspraak: hoe saaier hoe beter!!! Een teken dat het goed gaat.
Er vraagt weleens iemand: Is er vandaag nog een arts langsgeweest? Uit ervaring weten we inmiddels, hoe minder artsen er aan zijn bed verschijnen, hoe beter het is. In mei, toen het zo slecht ging, kwamen er als maar meer dokters bij hem kijken en op de meest vreemde tijdstippen. Een teken dat het echt goed mis was!!!
Julian heeft vandaag weer lekker gespeeld en veel gedronken. (een heel blikje Liptonice) Zuster Marjan vroeg zich al af hoe het kwam dat hij zoveel plast (iedere keer zit er precies 110 ml in zijn luier), maar inmiddels is ze op de hoogte en heeft het erbij geschreven.
Alles wat er in en er uit gaat wordt opgeschreven. Zo krijg je een goed beeld, ook als hij bijv. vocht gaat vasthouden.
Eten doet Julian bijna niets. Hij krijgt dan ook heel veel sondevoeding en zit eigenlijk de hele dag gewoon vol. Hij weegt nu 17,6 (zo zwaar heeft hij nog nooit gewogen)
Zijn temperatuur is ook netjes. Vanavond was het wel opgelopen naar 37,8 maar hij heeft in ieder geval geen koorts.
Het CRP (ontstekingswaarden) zijn niet gestegen en is er geen infectie te meten. Dit is natuurlijk ook fijn. Wel gaan ze nu nog door met de antibiotica.
Dr vd Heuvel belde vanavond nog even. We zullen haar niet meer zien voordat we naar Leiden gaan. Ze gaat (ik dacht voor 2 weken) naar San Francisco naar een congres. Ze had vandaag in Utrecht dr Kollen uit Leiden nog gesproken en gezegd dat Julian in een goede conditie is om volgende week te komen.
Dr Zegers neemt het van haar over en heeft deze week nog contact met Leiden, welke onderzoeken er eventueel nog gedaan moeten worden (long scan, hart echo e.d) Dan kan dat nog hier gedaan worden als het nodig is. Ook zal zij vragen hoe laat we volgende week verwacht worden in Leiden.
We gaan nu voorzichtig wel weer aftellen!!!
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten