Dinsdag 2 december

Het leek vandaag wel vrijdag de 13e i.pv dinsdag de 2e.
Vanmorgen is John gebeld door de coordinator van de stamceltransplantaties.
Ze vroeg of we nog een gesprek wilden voordat Julian de 15e wordt opgenomen. WAT!!!! zei John. Julian wordt toch de 8e opgenomen? Nee hoor het is 15 december geworden!!!! John is toen heel boos geworden en was op zijn zachtst gezegd niet zo vriendelijk tegen haar en ze zei dat ze de artsen in Rotterdam wel zou benaderen.
Wij hebben dat ook meteen gedaan en gevraagd of ze iets voor ons konden doen. Achteraf gezien had ik pas de maatschappelijk werkster aan de lijn gehad en zij had ook wel 15 december op haar lijst staan, terwijl eerder de dietiste wel 8 december had staan. Ze kwamen nu met het verhaal dat het op verzoek van de donor is uitgesteld. Wij geloven daar helemaal niets van, want dat zeiden ze in april ook, toen werd het ook uitgesteld naar 5 mei. Wij denken dat het gewoon een kwestie van plannen is.
Dat ze het hebben uitgesteld is nog tot daar aan toe, maar dit wisten ze al eerder en we zijn dan ook heel boos dat ze niet eerder ons op de hoogte hebben gesteld. Al was het maar even een telefoontje geweest. (dan waren we ook wel boos geworden, maar hadden we er misschien nog wel begrip voor op kunnen brengen) Nu komen ze 6 dagen van te voren met dit bericht. We waren bij wijze van spreken al bijna verhuisd naar Leiden.
We zullen ook zeker melden dat we hier absoluut niet blij mee zijn en dat een telefoontje wel op zijn plaats was geweest. Dr Zegers zei ook al: Dit is voor ons in ieder geval een leer voor de volgende keer, dan zullen we regelmatig bellen of de datum toch wel klopt. Iedereen in Rotterdam was gewoon van 8 december uitgegaan.
We kunnen ook weer niet al te boos worden, want we moeten toch weer met hen in zee en moeten het hele traject weer door.
Vanmiddag ben ik nog naar Stellendam gegaan met Mirthe. Zij moest naar het consultatiebureau voor haar prikken. Tot overmaat van ramp gaf de auto aan dat hij een lekke band had. Ik ben toch nog maar het stukje van het CB naar huis gereden en heb de auto maar laten staan en zijn we met Opa Cees en Oma Leuni meegereden naar Rotterdam. Gelukkig hebben we nog handige familieleden, die dit voor ons gaan oplossen en zorgen ervoor dat de auto weer in Rotterdam komt.
Eenmaal terug in Rotterdam, bleek dat dr Zegers bij John was geweest en dat ze zijn bloedwaarden gaan bekijken en als ze weer niets vinden (wat natuurlijk fijn zou zijn), gaan ze stoppen met de antibiotica. Ze kijken het dan een paar dagen aan en dan mag Julian naar huis, als het medisch gezien niet meer nodig is dat hij blijft.
Hier ben ik het dan ook helemaal nog niet mee eens. We weten niet eens welke medicijnen hij momenteel krijgt, die moeten bij de huisarts worden besteld. Er moet nog sondevoeding besteld worden. Zijn weerstand is heel laag en wie weet wie je nog over de vloer krijgt. Zijn bloedplaatjes zijn weer heel laag en geeft ook de nodige zorgen.
Het huishouden moet weer helemaal opnieuw "opgestart" worden en moeten we allemaal weer wennen.
We moeten dan volgende week minimaal 2x naar de poli. Als hij een bloedneus of koorts krijgt, moeten we weer komen. Kortom, als je niet uitkijkt, ben je de hele week heen en weer aan het rijden.
Julian heeft natuurlijk alles aangehoord en wil (heel begrijpelijk) toch nog naar huis. Nu is het wel zo, als we het echt niet zien zitten, mogen we blijven, maar ja, denk ik dan, het is ook geen hotel!!
Wel wil ik als we naar huis gaan goede afspraken maken met het ziekenhuis. Als hij een heftige bloedneus krijgt of koorts moeten ze hem maar weer opnemen totdat hij wel naar Leiden gaat. Ik zie het niet zitten om helemaal op te zijn van de zenuwen en geen oog dicht te doen en dat je helemaal gesloopt naar Leiden gaat.
Maar goed, Julian zei dat we er maar aan moeten wennen en misschien vind ik het eind van de week ook wel fijn om naar huis te gaan!!!
Oh ja, bijna het belangrijkste vergeten: met Julian ging het goed vandaag. Hij heeft lekker gespeeld en geverfd. Ook heeft hij vandaag weer bloed gekregen en krijgt straks nog bloedplaatjes. Grote kans dat hij morgen weer zin heeft om te voetballen!!!