Woensdag 3 december

Vanmorgen waren we een beetje aan het idee gewend om eventueel naar huis te gaan. Nu het eenmaal avond is, is naar huis gaan voorlopig van de baan.
Vanmorgen was Julian zijn temp 38,3 en ademde wat sneller. Hij is heel onrustig geweest vannacht en is vaak wakker geweest.
Hij vertelde vanmiddag zelfs dat de lichten al aan waren toen hij vanmorgen wakker werd. Hij was erg lusteloos vanmorgen.
Vanmidag was zijn temperatuur 38,9 en heeft Julian paracetamol gekregen en is tijdens het rustuur in slaap gevallen. Rond 14 uur kwam Erwin (ped med) met Julian spelen en hij wilde weer verven. Hij heeft weer 2 hele mooie schilderijen gemaakt.
De rest van de middag ging Julian zienderogen achteruit. Zijn ademhaling werd steeds sneller, wat ook normaal is bij koorts.
John belde dat de arts was geweest en dat ze een longfoto wilden maken. Hij was erg ongerust. Inmiddels was Julian weer in slaap gevallen en begon steeds sneller en zwaarder adem te halen. Ik ben toen ook naar het ziekenhuis gekomen. Mirthe gaat vannacht mee naar Stellendam, zodat John ook vanavond wat langer in het ziekenhuis kan blijven.
Eenmaal aangekomen vertrouwde ik het ook niet en hebben we de verpleegkundige gewaarschuwd. Ze heeft de controles gedaan en zijn temp was 39,7
Zijn ademhaling en hartslag waren heel hoog en de verpleegkundige stelde voor om een neusbrilletje te halen om hem wat extra zuurstof te geven.
Wij werden alsmaar zenuwachtiger en het leek net of we weer terug waren in mei. Het ging precies hetzelfde als toen, met als gevolg een aantal dagen later belanden op de IC.
Dr Zegers kwam even kijken en stelde ons meteen voor een groot deel gerust. Zijn eigen cellen zijn heel laag en maakt ze zelf nog niet aan, dus kunnen er geen leukemiecellen op zijn longen geslagen zijn. Ze zei wel dat ze nu op dit moment geen 100% garantie kan geven, maar we hoeven ons daar in principe geen zorgen over te maken.
Het leek wel of er 10 kilo van onze schouders afviel. Wel is duidelijk dat hij wel goed ziek is. Het CRP was ook gestegen, wat toch wijst op een infectie. Ze hebben een ander soort antibiotica gestart en de longfoto is inmiddels gemaakt.
Julian slaapt nu en met behulp van wat zuurstof is zijn hartslag en ademhaling wel wat gezakt. De saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) is nu ongeveer 96%
Straks komt Dr Zegers nog even langs, misschien heeft ze iets meer duidelijkheid. Als we meer weten zal ik het nog even op de site zetten.
Zo zie je maar, wat er in 1 dag kan veranderen. Gisteren waren we bang om naar huis te gaan en nu mocht je willen dat je naar huis kon, omdat je nu weer erg bang bent voor wat komen gaat en Julian hard ziek is.
Nog even een udate:
Dr Zegers kwam net nog even langs. Er is wel wat vocht gezien bij de longen, maar er zijn gelukkig geen ontstekingen o.i.d gezien.
Ze gaan hem in ieder geval goed in de gaten houden en eventueel plasmedicatie geven als hij veel vocht gaat vasthouden.
Hij mag in ieder geval niet meer naar huis voordat we naar Leiden gaan. Volgende week vrijdag krijgt hij nog een beenmergpunctie om te kijken hoe het met de AML is. Hopelijk is daar natuurlijk niets meer of zo weinig mogelijk van te zien.