Zondag 7 december

12.00 uur
Even kort:
Julian heeft een hele slechte nacht gehad.
Momenteel wordt hij op de intensive care geintubeerd en aan de beademing gelegd.
Het is precies hetzelfde als in mei.
Heel spannend en hopen dat we zo weer bij hem mogen en dat alles goed is gegaan.
15.00 uur:
Het intuberen is goed gegaan en momenteel is hij stabiel. Hij ligt er nu rustig bij en niet meer die piepende schokkende en steunende ademhaling van vanmorgen.
John stuurde om 6.30 uur een sms dat hij een zuurstofkapje had, omdat het neusbrilletje niet meer ging. Julian werd hier wel agressief van, want hij wilde het eigenlijk niet op.
Toen ik aankwam schrok ik behoorlijk van Julian zijn toestand. Hij had de hele nacht niet geslapen en zijn hartslag was de hele nacht rond de 180 en zijn saturatie ging maar zakken.
Waarschijnlijk durfde Julian niet te gaan slapen, omdat hij bang was, maar zo wel dubbel vermoeid was.
We hebben toen de verpleegkundige gewaarschuwd en gezegd dat dit echt niet meer ging en op de gang heb ik haar het hele verhaal van in mei verteld. Zij heeft hem toen niet meegemaakt. Zoals wij het zien, is het echt precies hetzelfde gegaan als in mei. In een paar dagen tijd zijn die longen helemaal volgelopen met iets wat niemand nu nog kan verklaren.
Rond 9 uur zijn we richting IC gegaan en hebben ze hem een kapje gegeven die hij voor zijn mond mocht houden, zodat hij niet over zijn neus en mond vast hoefde, want dat wilde Julian absoluut niet. Julian kennende, laat hij heel goed merken wat hij wel en niet wil. De artsen zijn toen gaan overleggen, wat ze moesten gaan doen en toen is besloten om toch te gaan intuberen.
Gezien zijn lage weerstand en geschiedenis, wilden ze beademen echt als laatste stap doen, maar vonden het toch beter om te gaan beademen, want van dat tegenstribbelen wordt hij ook extra moe. Er is ons wel duidelijk gemaakt dat er wel degelijk risico's aankleven, maar we hebben geen keus en zijn ons hier wel heel erg van bewust.
Rond half 12 zijn ze begonnen en rond 13.15 uur mochten we weer bij hem. Hij lag er rustig bij. Op een bepaald soort manier waren we "gewend" om hem zo te zien liggen en zijn we nu eigelijk een beetje "opgelucht" om hem zo rustig te zien.
Vanmorgen is er nog een longfoto gemaakt en die waren helemaal wit (horen donker te zijn). Uit de vorige keer is niet echt duidelijk naar voren gekomen wat het nu eigenlijk is geweest.
Waarschijnlijk zijn er toen wel kweken genomen en zal dat heus wel ergens opgeslagen zijn. De vorige keer heeft hij 2 dagen chemo gehad en zijn zijn longen heel vaak uitgezogen en binnen 2 dagen waren deze spectaculair verbeterd.
Wat ze nu precies gaan doen is nog niet duidelijk, maar we hopen maar dat zijn longen inderdaad ook weer snel gaan opknappen.
Ik zit nu op Julian zijn "oude" kamer op 2 zuid en dit blijft ook onze kamer nog een aantal dagen. Hier kunnen we ook slapen als we willen, maar ik denk dat we wel naar het RMD huis zullen gaan.
Het stukje is een beetje rommelig geschreven en misschien van de hak op de tak, maar jullie zijn in ieder geval op de hoogte. Normaal lees ik het nog een aantal keer door en verander hier en daar iets, maar daar heb ik nu (wat jullie wel begrijpen) niet zoveel zin in. Het is wel fijn om het allemaal even op te schrijven.