Maandag 8 december

8.00 uur:
Gisteravond zijn we om 20.00 uur naar bed gegaan. De pc was bezet en ik had geen fut meer om te wachten totdat deze weer vrij was om een stukje te schrijven.
Julian heeft gisteren echt heel hard moeten vechten voor zijn leven. De anesthesist zei later dat het niet veel langer had moeten duren voordat ze overgingen tot intubatie, anders had hij het niet gered. De saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed) was net voor hij onder narcose ging rond de 60% en dat moet 100% zijn.
Julian was ook heel erg bang. Hij zag onze ongerustheid en hij wist niet goed wat er ging gebeuren. Eergisteren op de IC wilde hij heel graag naar beneden, naar zijn eigen kamer, maar gisterochten zei hij: Ik wil naar boven!!!!
Nou, als een kind zegt dat hij naar de intensive care wil, zegt dat al genoeg!
Net voordat hij onder narcose ging moesten we afscheid van hem nemen en toen zei hij: Gaan jullie maar en even later : Tot zo!! Dat afscheid was echt vreselijk, omdat we niet wisten hoe het af zou lopen.
Gisteren hebben ze nog een echo en foto's van zijn buik en longen enz gemaakt.
Hij heeft ook een nieuwe sonde gekregen. Een geluk bij een ongeluk. Deze zat er 6 weken in en moest vervangen worden. Hier heeft hij gelukkig niets van mee gekregen.
Vanmorgen heb ik nog even gebeld naar het ziekenhuis.
Hij heeft goed geslapen vannacht en heeft zijn ogen even open gehad. Toen de verpleegkundige vroeg: Kun je ze nog een keer open doen, schudde hij nee. Ook vroeg ze of hij pijn had en dat was niet het geval. Hij kan het nu aan met paracetamol en krijgt nog wat slaapmiddelen, ook om alles te vergeten. Hij weet hier allemaal niets meer van, omdat met dit middel zijn korte termijngeheugen wordt uitgeschakeld.
Hij heeft gisteravond ook een nieuwe sonde gekregen. Een geluk bij een ongeluk. Deze zat er 6 weken in en moest vervangen worden. Hier heeft hij gelukkig niets van mee gekregen.
Hij houdt heel veel vocht vast en hebben ze de morfine gestopt, in de hoop dat hij gaat plassen. Wel hebben ze ook een catheter ingebracht. Ze hebben hem nog geen plasmedicatie gegeven, omdat zijn bloeddruk aan de lage kant was.
Ook heeft hij vannacht weer trombo's en bloed gekregen. Ook wordt er steeds naar zouten, suikers, mineralen e.d gekeken en zonodig via het infuus toegediend.
Wel is de zuurstof weer iets afgebouwd en meer standen van het beademingsapparaat naar beneden gezet. Dit is weer positief.
Verder is het afwachten wat ze gaan doen om die longen schoon te krijgen. Ik hoop dat we dat vandaag zullen horen.
19.00 uur:
Vandaag heeft Julian verschillende onderzoeken gehad. Foto's, echo's enz.
Hij was hierdoor heel erg moe geworden en zijn hartslag was torenhoog. Zo rond de 200.
Hij heeft weer morfine gekregen en een extra slaapmiddel en de zuurstof is weer omhoog gegaan.
Verder hebben ze een drain geplaatst, die het vocht achter de longen moet afvoeren.
We waren zijn kamer op 2 zuid aan het leegmaken en opruimen toen dr Michiels (oncoloog) bij ons kwam.
Ze vertelde dat alles er op wijst dat hij een infectie heeft en dat er geen leukemiecellen aanwezig zijn.
Het probleem is alleen, ze hebben alles op kweek gezet en bekeken, maar er komt niets uit. Zijn CRP is wel gedaald van ruim 400 naar 300, maar is nog steeds torenhoog.
Hij krijgt ook alle soorten antibiotica die er maar te bedenken is, maar hij knapt niet op.
Vanavond krijgt hij nog medicijnen om de aanmaak van de witte bloedcellen aan te maken, zodat die mee kunnen helpen op de infectie te bestrijden. Hij heeft momenteel geen witte bloedcellen, omdat hij die chemokuur heeft gehad. Een infectie kan niet alleen met antibiotica bestreden worden en er moeten dus ook witte bloedcellen aan te pas komen.
Dit zal ongeveer een dag of 2 duren voordat ze hopen dat deze opkomen. Het kan ook zijn dat de witte bloedcellen niet opkomen en dan hebben we een heel groot probleem. Dan zal hij het niet gaan redden.
Voor deze woorden zijn we natuurlijk al een jaar bang en het is nog nu steeds zo, dat de artsen het nog niet hebben opgegeven en wij moed moeten blijven houden, maar die zit momenteel heel ver in onze schoenen.
Er moet een heel groot wonder gebeuren, wil hij hier door komen en dan moet hij nog een beenmergtransplantatie ondergaan met de nodige risico's.
Het is de komende dagen weer afwachten!!!