Kreeg net een telefoontje van de moeder van Ceylin (zaalgenootje van Julian in Leiden)Ik had alleen het telefoonnummer van Berkai (met zijn telefoon had ze weleens gebeld) en die kreeg ik niet te pakken en heb ten einde raad deze week toch maar gemaild dat Julian was overleden. Ceylin heeft net 5 weken in Leiden gelegen voor de 2e transplantatie.
Ze is 7 december opgenomen en 23 december getransplanteerd.
Selma wist dat Julian ook rond december naar Leiden zou komen en zat "met smart" te wachten, maar Julian kwam niet. Ze heeft meerdere keren gevraagd wanneer Julian kwam en hoe het met hem was en ze bleven maar volhouden dat ze het niet wisten.Wij zijn nu best wel boos op Leiden. We snappen heel goed dat ze geen medische gegevens mogen verstrekken, maar ze hadden haar toch wel kunnen vertellen dat hij was overleden. In leiden doen ze zo geheimzinnig over kinderen die zijn overleden. Ze willen niet dat andere ouders daar iets over horen, terwijl toch 50% van de kinderen het vroeg of laat niet redt en iedereen weet, dat als je aan een transplantatie begint, er wel degelijk risico's aan zitten. Dus waarom zo geheimzinnig???? Maar goed, dat zal ik nog wel even melden als de maatschappelijk werkster uit Leiden binnenkort nog belt.Selma heeft weken lopen tobben over Julian en nu pas hoort ze dit. Echt ronduit belachelijk!!!
Verder heb ik allemaal nieuw bloempotten gekocht en de accesoires in huis anders gezet. Het is heel gezellig geworded.
De kast in de bijkeuken is ook weer opgeruimd en grondig gesopt. Ook wat keukenkastjes zijn opgeruimd. Weer wat spullen voor de rommelmarkt vergaard.
Het was vandaag eigenlijk een rotdag:
* De pc doet raar en start niet op. Ik wilde net met het filmpje voor Mirthe gaan beginnen, maar dat feest ging niet door.
* Ik kwam er vanmiddag achter dat ik mijn ketting verloren ben. Volgens mij had ik hem gisteravond nog om en ben vandaag alleen om boodschappen geweest en bij pa en ma. In de auto van pa en ma lag hij niet. In huis kan ik hem ook niet vinden.
Het is te hopen dat hij toch nog boven water komt, want het zou wel erg zonde zijn, als ik hem niet meer terug zal vinden.
Het kan zijn dat ik hem onderweg naar Tessemaker verloren ben. Ik heb Chris maar even een mailtje gestuurd met de vraag, als ze iets vinden, dat ze weten dat hij van mij is. Misschien hoor ik er nog wat van.
* Mirthe is vanmiddag bij pa en ma van de stoel afgeduikeld. Het is ook zo'n woelwater, dat dit wel degelijk een keer zou gaan gebeuren. Ze huilde even, maar was het ook zo weer vergeten.
* Mirthe had tijdens het boodschappen doen mijn sleutelbos in haar handen en die liet ze op de grond vallen en toen brak mijn kristallen sleutelhanger met foto van Julian en Mirthe. Die is dus ook kapot.
* Ik heb vanmiddag wat poffertjes voor Mirthe op Julian zijn Nijntje bord gewarmd en daar kon dat bord dus niet tegen. Ik kan het alleen niet over mijn hart verkrijgen om het weg te gooien. Het was tenslotte wel zijn bordje!!!
Kortom, allemaal geen onoverkomelijke dingen (er zijn ergere dingen in de wereld), maar wel vervelend!!!
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten