We zijn vandaag weer teruggekeerd naar het Sophia voor het nagesprek met de artsen en verpleegkundigen. Het was wel heel vreemd om er weer te zijn. We waren de hele morgen zenuwachtig, maar toen we er eenmaal waren, viel het toch heel erg mee en voelden we ons er toch weer thuis.
We werden meteen opgevangen toen we op de poli aankwamen en kregen koffie en thee. Er zijn verschillende verpleegkundigen langsgekomen om een praatje te maken.
De arts van de IC kon er op het laatste moment niet bij zijn, omdat hij op dat moment de leiding had over 2 zalen en die kinderen hebben alle zorg nodig en die gaan natuurlijk voor en hadden we alle begrip voor.
Gelukkig was dr vd Heuvel wel aanwezig. De verpleegkundige (Janet) van de IC, die de laatste nacht voor Julian gezorgd heeft was er ook bij. Dr Zegers (oncoloog in opleiding) was er ook bij. Tevens had Anke (verpleegkundige van 2 Zuid) voorgesteld om ons te begeleiden naar de afdelingen. We weten natuurlijk wel de weg, maar we hebben het wel met 2 handen aangegrepen.
We hebben de uitslag gekregen van de longbiopt, die ze nog hebben gedaan en er is toch wat gevonden. Julian had een mucor schimmel in zijn longen.
Verschillende schimmels onder de zygomyceten, zoals Mucor, kunnen hevige opportunistische infecties veroorzaken in de longen. Kenmerkend is dat deze ziektebeelden doorgaans heel snel verlopen en kan de patiënt binnen enkele dagen na infectie aan de gevolgen overlijden.
Deze schimmel is heel aggresief en is bijna niet onder controle te krijgen. Deze schimmel was ook alleen te zien nadat er weefsel is weggehaald en kon dan ook niet eerder gezien worden bij de B.A.L en in zijn bloed.
Als Julian niet zo ziek zou zijn geworden en de artsen niets hadden kunnen vinden, had hij onherroepelijk problemen gekregen tijdens de beenmergtransplantatie met naar alle waarschijnlijkheid dezelfde gevolgen van dien. Julian was "simpelweg" kansloos.
Zelf hadden we al die tijd nog een klein beetje de gedachte: Stel je voor dat er toch leukemiecellen in zijn longen hadden gezeten en ze toch nog chemo zouden hebben gegeven. (in mei was dat wel het geval en waren binnen 2 dagen zijn longen helemaal schoon) Nu dit uitgesloten is, geeft dat wel heel veel berusting.
Het was ondanks alles een fijn gesprek. Iedereen heeft ontzettend zijn best gedaan en er valt niemand iets te verwijten.
Verder hebben we nog antwoord gekregen op andere vragen en hebben we alles nog eens doorgesproken en op een rijtje gezet. Wij hebben zelf onze ervaringen kunnen vertellen.
We zijn dan ook ten alle tijde nog welkom. Mochten er nog meer vragen komen of als Mirthe als ze een jaar of 10 is en precies wil weten wat er nu allemaal is gebeurd, mogen we ook altijd een afspraak maken, zodat de artsen het (aan haar) alsnog kunnen uitleggen.
Na het gesprek zijn we naar 2 Zuid gegaan en hebben daar nog met vele verpleegkundigen gesproken.
We zijn ook nog op Julian zijn kamer 2184 geweest.
Deze was leeg en konden we er even naar toe.
Het was wel een hele vreemde gewaarwording, maar we zijn heel blij dat we het toch gegaan zijn. We zagen nog een restje plakband, waar zijn sinterklaasslingers hebben gehangen.
We kijken (ondanks het gemis en verdriet) met een heel goed gevoel terug op alle hulp, steun en behandeling van alle medewerkers van het Sophia.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten