We zijn thuis !!!!
Vanmorgen hebben we alles in het Ronald MC Donaldhuis ingepakt en zijn om half 10 naar Julian gegaan met heeel veeeel tassen. We hebben Mirthe uit de kinderwagen gehaald en gezegd tegen Julian dat Eva zo met hem een appeltaart ging bakken en ik zei tegen hem: Weet je waar we die op gaan eten? Ik zei toen: Thuis in het Gladiolenpad !!! Hij begon de lachen en begreep even niet helemaal wat er aan de hand was. We hebben toen Mirthe bij hem gezet en hij heeft haar een kus gegeven. Het was wel een bijzonder moment!
We zeiden: Fijn hè, lekker naar huis. Eerst wil ik nog een appeltaart bakken, zei hij. (dit hadden we toch wel goed ingeschat)
Terwijl Julian (buiten zijn tent) met Eva bezig was, hebben wij zijn tent leeggehaald en alle kaarten van het prikbord afgehaald. Ongelofelijk wat er allemaal in lag. We zijn met 3 auto's vol naar huis gekomen.
Na alle papieren, uitleg en afscheid nemen, zijn we nog even naar het Ronald MC Donaldhuis gegaan. Julian had dat nog niet gezien. We hebben daar nog even wat gegeten en ook afscheid genomen en zijn we richting Stellendam gegaan.
In de auto konden we het pas geloven en kwamen de tranen er allemaal uit. Eindelijk weer met z'n vieren.
In het Gladiolenpad aangekomen, hingen er allemaal slingers en balonnen. Er was een taart voor hem met 9 kaarsjes (voor iedere week die hij in het ziekenhuis heeft gelegen)
Hij vond het erg leuk. Hij wilde meteen voetballen met Jelle en had energie voor 10. Even later wilde Julian binnen spelen en wist niet waar hij moest beginnen. Hij zag al zijn vertrouwde speelgoed weer en heeft lekker zitten spelen.
Op een gegeven moment had hij honger en wilde Smac eten. John heeft dat voor hem gebakken en heeft er lekker van zitten smullen.
Julian wilde ook nog even achter de computer een spelletje spelen en daarna zijn we zijn pyama aan gaan doen en medicijnen geven door de sonde en de sondevoeding werd aangesloten. Hij viel vrij snel in slaap.
Na een uur werd hij wakker en was een beetje van de kaart. Hij zei dat hij zijn tent niet uit wilde en lag een beetje te brabbelen. Na even bij hem gezeten te hebben, is hij toch weer in slaap gevallen.
Straks de nieuwe sondevoeding weer aansluiten (anders moet dat midden in de nacht en nu kan hij ermee vooruit tot morgenochtend) en zelf ook gaan slapen. We zijn nu helemaal uitgeput en het lijkt wel of alle vermoeidheid er nu uit gaat komen.
Vandaag is Dylan ook naar huis gegaan en Ceylin moest helaas nog blijven vanwege de koorts. Het viel dan ook niet mee voor de moeder van Ceylin, om ons weg te zien gaan. We hebben wel afgesproken om contact te houden met hen en de ouders van Dylan. Zij gaan deze zomer naar de camping in Rockanje en komen dan nog een keer langs. Uiteraard zullen we alle ouders en kinderen met grote regelmaat nog zien op de poli.
Voorlopig gaan we proberen te genieten van het thuis zijn, wat ook de nodige zorgen met zich meebrengt en proberen ons leven weer een beetje op te pakken.
Filmpje van Julian tijdens de hele periode in Leiden: (het laden duurt even, maar is wel de moeite waard om te bekijken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten