Maandag 30 juni

Dag + 31 na BMT
Vandaag weer bloeduitslagen:
Leuko's: 1,6
Trombo's: 85
Hb: 5,4
De trombo's zijn verbazingwekkend goed gestegen. Witte bloedcellen zijn gelijk gebleven en zijn Hb was iets gezakt. Van 5,8 naar 5,4. Wel hebben ze weer veel voorlopers van de rode bloedcellen gezien, dus zijn Hb zal waarschijnlijk uit zichzelf weer gaan stijgen.
Al met al waren de artsen uitermate tevreden over de bloeduitslagen.
Vandaag hebben we uitleg gekregen over de sondevoeding en pomp gekregen, rondleiding gehad op de poli en het ontslaggesprek gehad met dr Kollen. Het was een goed gesprek en Julian heeft het fantastisch gedaan met weinig complicaties en heeft zich er supergoed doorheen geslagen. De artsen staan ook versteld van zijn herstel, zeker gezien zijn toestand, toen we in Leiden aankwamen.
We hebben zelf dus niet zoveel gespeeld met Julian vandaag, vanwege alle "verplichtingen" omtrent zijn ontslag. Oma Lieneke en Opa Jan hebben met Julian gespeeld.
Vanavond begon Julian weer over het (mega grote) waterpistool van Dylan. We hebben toen een grote spuit gepakt en daar water in gedaan en tot onze verbazing schoot deze spuit ook erg ver. We hebben toen de vader en moeder van Dylan natgespoten en zuster Miriam. Zuster Miriam heeft uiteindelijk maar een vuilniszak aangedaan, als regenjas. Soms komen de zusters ook met een paraplu de zaal op als Dylan bezig is met zijn waterpistool. De halve zaal was nat, maar we hebben wel ontzettend gelachen!
Als Julian vannacht geen koorts of andere ongemakken krijgt, mag hij morgen naar huis!!!
Julian weet nog steeds niet dat we morgen naar huis gaan. Zuster Patty doet morgenochtend de normale ochtendverzorging inclusief schort en mondkapje.
Wij gaan dan met z'n 3en naar Julian toe en mogen dan zonder mondkapje en schort bij hem. Eindelijk kunnen we weer knuffelen en Julian een kus geven. Hij heeft een aftelkaart, waar hij iedere dag een sticker op mocht plakken, totdat de tent opengaat. Hij kan bijna niet wachten totdat hij Mirthe weer een kus kan geven.
Ook heeft Eva (ped med) nog beloofd om morgen een appeltaart met Julian te bakken. Normaal komt ze om 14.30 uur en ik heb vanavond aan de verpleging gevraagd of Eva morgenochtend al kan komen.
Want Julian kennende weten we al wat hij gaat zeggen als wij zeggen dat hij naar huis mag. (Ik wil nog appeltaart bakken met Eva) Aangezien wij zelf wel voor de files naar huis willen, hopen we maar dat Eva eerder tijd heeft, dan kunnen wij zijn tent leegruimen en daarna richting Stellendam.
We zijn wel heel erg blij dat we naar huis kunnen en hopen inderdaad dat hij geen complicaties meer krijgt. Ceylin zou vandaag naar huis mogen en kreeg vanmorgen koorts en moet blijven. Alles was al ingepakt en was wel een enorme teleurstelling voor hen.
We geloven het pas, als we morgen met z'n 4en in de auto zitten.
Nog wat dingen op een rijtje:
- 29 dagen geleden had Julian zijn laatste bloedneus.
- 2 x zijn we 's avonds of s'nachts gebeld of we wilden komen omdat er iets was.
- 1 x zijn we 's nachts gebeld omdat hij hoge koorts had
- ongeveer 150 x zijn we naar het ziekenhuis gelopen.
- ongeveer 200 x is zijn temperatuur opgemeten.
- ongeveer 250 mondkapjes hebben we gebruikt
- ongeveer 600 handschoenen gebruikt
Ik zal proberen om morgenavond wat op de site te zetten, maar weet niet of er van komt. Denk maar zo: Geen bericht is goed bericht. (teken dat we thuis zijn en geen tijd hebben om wat te schrijven)