17.00 uur
De situatie is eigenlijk niet veranderd.
Julian houdt ontzettend veel vocht vast en dat is een heel vervelend gezicht, want het is eigenlijk de "oude" Julian niet meer.
Verder is het heel moeilijk om de moed er in te houden. Bij John lukt dat momenteel beter dan bij mij.
De artsen en verpleegkundigen doen in ieder geval hun uiterste best om hem zo comfortabel mogelijk houden en hem de juiste medicijnen te geven, zodat hij in ieder geval stabiel blijft.
Het is weer hopen, afwachten en de moed er in houden.
21.30 uur:
We komen net uit het ziekenhuis en we hebben weer een hele dunne strohalm waar we ons even aan vast kunnen houden.
We hebben de internist gesproken en het is duidelijk dat Julian toch achteruit gaat. De artsen overleggen al een paar dagen om een longbiopt te nemen, maar daar zitten ook risico's aan en hebben ze het tot nu toe uitgesteld.
Uiteindelijk hebben ze besloten dat ze dit morgen toch gaan doen. Ze gaan dan met een naald de long binnen en halen een stukje weefsel weg om te onderzoeken.
De artsen denken dat daar toch echt wel iets uit moet komen. Of de leukemiecellen, of een infectie en dan kan gerichter behandeld gaan worden.
Wij "hopen" nu een klein beetje dat het net als de vorige keer behandeld gaat worden met een chemokuur en toen waren zijn longen in 2 dagen schoon.
De internist zei: We willen niet blind chemotherapie gaan geven als we niet weten wat er aan de hand was. In mei hebben ze dat wel gedaan, toen wisten ze ook niet wat er aan de hand was en zijn zijn longen in 2 dagen spectaculair verbeterd.
We beseffen heel goed dat het maar een kleine kans van slagen is, maar het geeft wel weer het kleine beetje hoop wat we nodig hebben.
Wat de sms-jes betreft, willen jullie die a.u.b niet tussen 22 uur en 8.30 uur sturen. Wij zijn blij met iedere minuut die we kunnen slapen en onze telefoons liggen naast ons kussen, omdat ze ook uit het ziekenhuis kunnen bellen.
Onze wereld stortte 4 dagen na de geboorte van onze dochter Mirthe (27-12-2007) volledig in, omdat er bij onze zoon Julian (30-09-2004)een zeldzame vorm van leukemie werd geconstateerd. Ik ben een dagboek bij gaan houden om zo alles van me af te schrijven. De ziekteperiode van Julian loopt van 30-12-2007 t/m 11-12-2008. Na die tijd heb ik beschreven hoe we geprobeerd hebben om ons leven zonder Julian weer voort te zetten
Geen opmerkingen:
Een reactie posten