Zondag 24 augustus

Dag 86 na BMT
Het blijft een erg onzekere tijd. John kan in ieder geval wel weer positief denken. Ik momenteel jammergenoeg niet zo. De vorige keren na slecht nieuws duurde het ook even voordat ik kon zeggen: We gaan ervoor en alles komt goed! Ik ga er van uit dat ik wel weer snel positief wordt, maar momenteel ben ik heel erg bang voor wat komen gaat.
De koorts gaat met ups en downs. Als hij paracetamol heeft gekregen, knapt hij na een uur wel op en gaat weer spelen. Tegen die tijd dat hij weer paracetamol moet hebben, gaan hij weer op de bank liggen en wordt hangerig.
Gisterochtend was ik nieuwsgierig wat zijn temperatuur was voordat hij paracetamol zou krijgen. Zijn temp was 39,8 en heb toch maar weer even naar Leiden gebeld.
Als wij vonden dat hij gezien mocht worden, mogen we uiteraard altijd komen. Ze adviseerde om om de 5 uur paracetamol te geven i.p.v. om de 6 uur. Om zo die extreem hoge koortspieken te voorkomen. We hebben toen besloten om (nog) niet naar Leiden te gaan en te kijken wat er verder gebeurd en als hij zieker wordt, mogen we alsnog komen en dat doen we dan uiteraard.
Prof Egeler had dienst en gezien zijn witte cellen al behoorlijk hoog zijn, zou zijn lichaam het nog steeds zelf moeten kunnen. Het zou zonde zijn als ze nu met medicatie beginnen. Hij zal dan een soort ATG kuur krijgen (die hij in de flow ook heeft gehad) en zo worden dan de B-cellen afgebroken, (waar het virus in zit) maar ook andere soorten witte cellen.
We proberen het nu uit te zingen tot morgen en dan moeten we toch weer naar Leiden en kijken we verder wat er moet gebeuren.
Gistermiddag zijn we toch nog naar buiten gegaan. We zijn een stuk gaan wandelen en nog even langs het voetbalveld gelopen. Het was voor allemaal wel even fijn om buiten te zijn. De hele tijd binnen zitten is ook niet alles.
Toen we thuiskwamen was Julian toch wel moe geworden en viel meteen in slaap. Even later hadden we patat gebakken en heeft Julian toch nog lekker zitten eten.
Gisteravond zijn de ouders en zus van Dylan nog geweest. Julian wilde nog wel even naar beneden. John heeft hem toen met sondevoedingspomp en al naar beneden gedragen. Het was ondanks dat we bijna alleen maar over de kinderen hebben gepraat, wel erg gezellig. Naar omstandigheden gaat het wel redelijk goed, al blijft het gemis er wel natuurlijk.
Julian heeft nog lego gekregen en is nu met John aan het bouwen. Vanmorgen heb ik nog met hem achter de pc gezeten. Julian speelt graag Bob de Bouwer spelletjes en wordt steeds handiger met dat ding. Ineens had hij een ander spelletje tevoorschijn getoverd, wat ik niet eens had gezien. Hij was wel trots op zichzelf.
Vandaag houden we weer pyamadag en doen het maar een beetje rustig aan! We zijn nu allemaal wel moe van de gebroken nachten. Zelfs Mirthe doet 's nachts ook mee. Als je net bij de 1 bent geweest en je net ligt, kun je meteen door naar de ander. Zo lopen we aardig wat rondjes de hele nacht en is wel vermoeiend.