Donderdag 4 september

Dag + 97 na BMT
Bloeduitslagen van vandaag:
Leuko's : 3,2 (vorige week 3,8)
Trombo's: 48 (vorige week 35)
Hb: 6,2 (vorige week 6,1)
De bloedwaarden waren keurig netjes. De leuko's zijn wel gezakt, maar dat is eigenlijk niet gek, na die hoge koorts om het virus te bestrijden.
De trombo's zijn weer gestegen. Hier waren we ook erg blij mee, want hij hoefde geen bloedplaatjes om een nieuwe sonde in te laten brengen.
Het duurde best lang voor de dr Lankester kwam. Ondertussen gierden de zenuwen door ons lijf. Zou hij nu wel of geen uitslag hebben. Uiteindelijk mochten we dan de spreekkamer binnen.
Eerst vroeg hij hoe het met Julian ging. Het gaat heel goed met hem, de koorts is gezakt en hij eet best weer goed. Hij heeft nu alleen de bactrimel nog en verder geen andere medicijnen meer.
Even later kwam de uitslag van de beenmergpunctie. In het beenmerg is het percentage ook 96% (dus niet de 100% die we hoopten) Ze hebben de 4% eigen cellen bekeken en ze zagen er wel wat onrustig uit, maar konden (nog) niet beoordelen of het JMML cellen zijn.
Doordat het percentage in het beenmerg hetzelfde is, als in het bloed, kunnen ze ook het bloed bekijken. Er is vandaag weer bloed afgenomen voor het chimerisme. Als nu volgende week blijkt dat het percentage is gestegen, is dat een heel goed teken. Mocht het verder gaan zakken, wordt zijn bloed verder onderzocht en de verschillende cellen los van elkaar goed bekeken om te zien welke cellen het precies zijn. Dit duurt wel een tijdje voordat dit goed onderzocht is.
Morgen belt dr Langkester nog om de waarde van het EBV virus (pfeiffer) door te geven, maar omdat de koorts weg is, ziet dat er wel naar uit dat dit gezakt is.
Als de afweercellen niet meer tegen het virus hoeven te werken, kan het heel goed zijn dat ze nu gaan vechten tegen de 4% eigen cellen.
Het gebeurt wel vaker dat het chimerisme na 2 of 3 maanden gaat zakken en dat het door het virus komt en dan later weer gaat stijgen. Hij zei ook: als het pas na een half jaar gaat zakken, ben je er eigenlijk zeker van de de ziekte terug is, maar nu kan het nog steeds alle kanten op gaan.
Hij was dan ook zeer tevreden, dat Julian geen koorts meer heeft en uit zijn praten begrepen we wel een beetje dat hij ook wel een goed gevoel heeft over de situatie, al heeft hij dat natuurlijk niet uitgesproken, omdat hij het ook niet zeker weet, maar het geeft ons wel weer een stukje extra moed.
Er is gelukkig geen haast geboden bij alle onderzoeken, omdat het geen snelgroeiende ziekte is. De artsen kunnen rustig kijken en beslissen wat er eventueel verder gaat gebeuren.
We vroegen nog hoe lang hij eigenlijk zijn mondkapje nog op moet in het ziekenhuis. Dr Lankester keek in de computer naar alle cellen en zei, dat dat niet meer hoeft en zijn we weer een stapje verder.
Hij mag ook weer naar winkels. Pas zei Julian: "als ik weer naar Tessemaker (supermarkt) mag geef ik Chris een grote kus (hij plaagt Julian altijd en Julian heeft van hem 2 Ajaxberen gekregen) Vanmiddag werd die kus een feit en zijn we met z'n 4en boodschappen gaan doen.
Vorige week belden ze ook van de stichting Doe Een Wens om een datum te prikken voor de wens van Julian. Hij wil heel graag naar Plopsaland en heeft nu ook toestemming van de arts gekregen om daar heen te gaan. Julian weet nog niet dat Doe Een Wens daadwerkelijk de wens in vervulling gaat brengen en dat Plopsaland doorgaat. Ik ga nu morgen bellen om een datum te prikken. Wij krijgen wel een deel van het dagprogramma te horen, maar Julian mag niets weten. We denken dat hij wel ontzettend zal gaan genieten.
Ook mogen we zijn verjaardag vieren (30 sept). In de 1e instantie zouden we het niet vieren, want het heeft geen zin om met 2 mensen visite tegelijk een verjaardag te vieren. Nu kan dat gelukkig wel, al zal het niet heel uitgebreid worden en niet heel lang, maar we kunnen in ieder geval wel TAART eten. Dat vind Julian helemaal geweldig.
Iedere keer als we in het ziekehuis komen, wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt. Afgelopen weekend zijn er 2 jongens (van 2 en 16 jaar) overleden. Wij hebben nog met de ouders in het RMD huis gewoond. Als je dat dan hoort, schrik je wel heel erg en willen de ouders dan ook heel veel sterkte wensen met dit verlies.
Verder is en blijft het afwachten, al zijn we nu toch wel positief!!!