Dinsdag 11 november

Vandaag hebben we er weer slecht nieuws bovenop gekregen. Of we nog niet genoeg gehad hebben!!!!
Dr vd Heuvel belde vanmiddag om de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren door te geven. Ze zijn er bijna zeker van dat een deel van de onrustige cellen richting acute leukemie gaan. Dit gebeurd wel vaker bij JMML. Om hier helemaal zeker van te zijn krijgt Julian morgen weer een beenmergpunctie. Als uit deze puntie inderdaad blijkt dat hij ook een vorm van acute leukemie heeft, dan zal hij ook chemotherapie krijgen. Hier gaan ze dan zo snel mogelijk mee beginnen. Dit kan dan niet in capsulevorm, maar moet via het infuus en zal hij worden opgenomen. De juiste details krijgen we morgen nog uitgebreid te horen als alles definitief bekend is.Dr vd Heuvel zei wel dat we er op moeten rekenen dat hij morgennacht moet blijven.
Dit is weer wel een domper.We zijn dan ook erg bang voor wat komen gaat. Het gaat allemaal verdacht veel lijken op wat er in mei is gebeurd. Hij gaat ook waarschijnlijk ongeveer dezelfde chemo krijgen als hij toen op de IC heeft gekregen.
Nu maar hopen dat zijn lichaam dit allemaal aan kan en hij zo toch zo fit mogelijk blijft (wordt) voor de transplantatie.
Het kunnen nog wel eens een paar lange weken worden voordat we richting Leiden kunnen gaan. We zijn wel blij dat ze er zo bovenop zitten en hem goed in de gaten houden. Zo kunnen ze misschien toch een aantal dingen voor zijn.
Vanavond tijdens het bedritueel zei Julian dat hij niet kon slapen en dat hij bang was. John vroeg waarom hij bang was en toen antwoordde hij dat hij bang was om naar het ziekenhuis te gaan.
Dit heeft hij nog nooit eerder gezegd!!! Julian is natuurlijk ook niet gek en weet waarschijnlijk veel meer dan we allemaal denken!!!
De rillingen liepen over onze rug. We zijn erg bang dat dit wel eens de laatste nacht in zijn eigen bed zou kunnen zijn.........
Gelukkig speelt hij nog wel, al begint hij wel weer te "klagen" dat hij moe is. Gisteravond viel hij om 19 uur in slaap en werd vanmorgen om 8.30 uur pas wakker. Zijn temp is ook nog steeds hoog. Vanavond hij hij 39,1 Dit komt waarschijnlijk door de vorming van de leukemiecellen. Zijn buik is ook weer een stuk dikker geworden, wat mede verklaard waarom zijn bloedplaatjes en hb zo gauw zakken.