Woensdag 12 november

Vandaag waren we om 9 uur in het Sophia in Rotterdam. Eerst zijn we naar de poli gegaan voor het welbekende vingerprikje.
Bloedplaatjes waren 5 en zijn hb was 5,2.
We mochten na het vingerprikje naar boven naar 2 Zuid en wederom weer op dezelfde kamer, waar Julian zoals hij zelf zei tegen dr vd Heuvel, 3x heeft gelegen. (dit klopt ook inderdaad)
De trombo's waren al besteld, maar konden pas aangehangen worden vlak voor hij naar de OK ging voor de beenmergpunctie.
Het lange wachten kon beginnen, want het was nog niet bekend wanneer Julian naar de OK kon. Julian werd ook weer onderzocht, wat hij zo langzamerhand wel een beetje zat wordt. Iedere keer dat gefriemel aan hem en begon dat ook op een gegeven moment te protesteren.
Vandaag hadden we koninklijk bezoek in het ziekenhuis. We zagen toen we aankwamen overal beveiliging en er was een stuk afgezet. Het bleek dat Prinses Maxima naar het Sophia kwam om een nieuw gedeelte te openen. Wij konden het vanaf de 1e verdieping goed zien en hebben nog staan kijken. Vanmiddag zag Julian haar terug bij het Jeugdjournaal en zei meteen: Kijk, daar heb je haar weer!!!
Julian moest nuchter blijven en we hadden de sondevoeding om 5 uur stop gezet. Hij kreeg wel heel erg honger en heeft wel 100 x gezegd dat hij wilde eten. Wij hebben toen wel 100 x gezegd dat hij niets mocht eten en drinken.
We dachten dat de slaapdokter zelf in slaap was gevallen, zo lang duurde het. Uiteindelijk kwamen rond half 3 de trombo's en werden deze aangehangen. Even later kwam zuster Ivonne vertellen dat het weer uitgesteld was vanwege een spoedgeval. Gelukkig kwam 2 tellen later een andere verpleegkundige zeggen dat hij toch richting OK kon.
Papa moest weer mee naar de slaapdokter als hij onder narcose ging. (weer volgens het ritueel) Mama mocht meteen meelopen toen hij van de OK naar de uitslaapkamer ging. (mama is er altijd in de uitslaapkamer) Normaal komen ze je pas halen als hij op de recovery ligt. We moesten een beetje doorlopen, want Julian was nog zo diep in slaap dat hij nog een beetje zuurstof nodig had. Er zaten ook pleisters op zijn ogen. Ik vroeg wat ze met zijn ogen hadden gedaan, maar het schijnt dat ze je ogen vaak afplakken, zodat ze niet uitdrogen, maar die hadden ze er nog niet afgehaald. Hij had een soort buisje in zijn mond om te kunnen ademen en dat zijn tong op zijn plaats blijft. De verpleegkundige vertelde dat hij die er vanzelf uit zou vallen als hij wakker werd. Julian hield deze echter in zijn mond toen hij wakker werd en heeft zo nog wel 5 minuten gelegen, totdat de verpleegkundige het in de gaten kreeg en heeft hem er snel uitgehaald, want dat schijnt helemaal niet fijn te zitten en ik wist niet dat die al uit zijn mond mocht. Toen hij eruit was, kon hij tenminste weer praten.
Rond 4 uur was hij weer op 2 zuid in zijn "eigen" kamer. Zijn bed stond met het hoofdeind nog een stuk lager, omdat hij op de OK ook nog chemo heeft gekregen en volgens mij hebben ze dat via een ruggeprik gedaan. Dr vd heuvel had hier nog toestemming voor gevraagd om dit meteen op de OK te doen. Ik zei dan ook dat ze hier geen toestemming voor hoeft te vragen en dat ze maar moeten geven wat hij nodig heeft. Wij hebben daar toch geen verstand van. Ik zal morgen nog eens vragen wat hij nu eigenlijk precies gehad heeft.
Als dit gedaan is (chemo toegediend via het ruggemerg), moeten ze een tijdje met het hoofd een stuk lager liggen. Hij had zo'n honger dat hij al liggend met zijn hoofd naar beneden totaal 3 boterhammen met suiker heeft gegeten.
Morgen zullen we horen wat er gaat gebeuren. Het kunnen ongeveer 2 scenario's zijn:
* als er veel acute leukemiecellen zijn, zal hij een chemokuur krijgen, wat wel KAN betekenen dat de transplantatie moet worden uitgesteld, omdat hij van deze kuur moet opknappen.
* als er weinig acute leukemiecellen zijn, zullen ze misschien niets of heel weinig doen en proberen om de transplantatie iets naar voren te schuiven.
We hopen zelf dat het het laatste zal worden, want met uitstel, kun je alleen maar meer complicaties krijgen en we zijn 6 mei nog steeds niet vergeten.
De artsen doen in ieder geval heel erg hun best om alle voors en tegens tegen elkaar af te wegen om de beste beslissing te nemen, wat nu het beste is voor Julian en daar moeten we dan ook maar op vertrouwen.
Diep in ons hart hopen we eigenlijk dat ze hem "houden" tot de volgende transplantatie. Thuis is het eigenlijk ook niet meer te doen, hoe graag we het ook zouden willen.
Iedere keer koorts, vervolgens bellen en komen, dan weer naar huis, maar de ongerustheid blijft. Vanmorgen werd Julian boos en kwam er weer bloed uit zijn neus. Weliswaar niet erg, maar op die heftige bloedneuzen, kunnen we nu gewoon wachten.Die komen er gegarandeerd aan!! Als hij die weer krijgt, moeten we ook weer meteen naar het ziekenhuis, omdat we dat zelf niet meer gestopt krijgen.Voor onze gemoeds- en nachtrust zou het beter zijn als hij blijft.
Julian was wel ongerust dat hij mischien niet thuis was als Sinterklaas in Stellendam komt, maar ik heb hem beloofd dat ik Sinterklaas zal bellen als Julian nog in het ziekenhuis ligt. Daarmee was Julian ook weer tevreden. Eindelijk kon hij dan vanmiddag naar het Sinterklaasjournaal kijken, daar heeft hij het al een hele week over.
John slaapt bij hem vannacht (weer die rituelen, papa moet de 1e nacht bij me slapen) Morgenochtend ga ik weer naar Rotterdam en hopen we weer meer te weten.